Hiểu biết chung của cộng đồng về rối loạn phổ tự kỷ

Nội dung text: Hiểu biết chung của cộng đồng về rối loạn phổ tự kỷ

1. HIỂU BIẾT CHUNG CỦA CỘNG ĐỒNG VỀ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ BỆNH VIỆN NHI ĐỒNG 1 ThS. Hoàng Dương EMAIL: hoangduongnd1@gmail.com
2. MỞ ĐẦU RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ: ➢ Là rối loạn phát triển thần kinh đặc trưng bởi sự khiếm khuyết trong tương tác và giao tiếp xã hội cũng như có các hành vi định hình lặp lại và chức năng cuộc sống bị hạn chế (APA, 2013) ➢ Không có sự khác biệt về giới tính, văn hóa, trình độ và thành phần kinh tế ➢Tỉ lệ ước tính khoảng 1% dân số ➢Số liệu các nước: Mỹ: 1/68, Việt nam: 0,5 – 1% ➢Ngày thế giới nhận biết về tự kỷ 2/4 hằng năm
3. MỞ ĐẦU ➢Việc nâng cao nhận thức của cộng đồng về các rối loạn phát triển ở trẻ em nhằm giúp cho các em có rối loạn phát triển được phát hiện sớm, được đánh giá kịp thời và có kế hoạch can thiệp phù hợp là một việc làm hết sức có ý nghĩa. ➢Trẻ được phát hiện muộn hoặc can thiệp không đúng dẫn những hệ lụy (mất thời gian, tiền bạc mà không mang lại hiệu quả)
4. MỤC ĐÍCH NGHIÊN CỨU Nghiên cứu này nhằm đánh giá thực trạng nhận thức của cộng đồng về rối loạn phổ tự kỷ, từ đó nhằm thiết kế các chương trình phù hợp nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng về rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em, nhờ đó mà các em được phát hiện sớm và can thiệp sớm để có khả năng hòa nhập xã hội và nâng cao chất lượng cuộc sống
5. ➢CÂU HỎI NGHIÊN CỨU: Cộng đồng đang nhận thức như thế nào về rối loạn phổ tự kỷ? ➢ GIẢ THUYẾT NGHIÊN CỨU: Hiểu biết của cộng đồng (giáo viên, sinh viên và phụ huynh) về triệu chứng, nguyên nhân và cách thức điều trị/can thiệp đối với rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em còn nhiều hạn chế và sai lệch.
6. PHẠM VI NGHIÊN CỨU ➢Thời gian: Tháng 12/2016 đến 12/2017 ➢Địa bàn: Hà Nội, Đà Nẵng và Thành Phố Hồ Chí Minh ➢Giới hạn nội dung: Nhận thức ở mức độ Biết- Hiểu-Vận dụng về rối loạn phổ tự kỷ ➢Khách thể nghiên cứu là 390 người gồm giáo viên, sinh viên và phụ huynh
7. LỊCH SỬ VẤN ĐỀ • Thế giới • Việt Nam ➢Có nhiều nghiên cứu như: Daugherty (2012) , Ryan (2013) , Wang và cộng sự • Trịnh Thanh Hương và cộng sự (2011) , Liu và cộng sự (2016) (2014), Vũ Văn Thuấn và cộng sự ➢Các kết quả nghiên cứu đã phần (2014), Trần Văn Công và cộng sự nào cho thấy sự hiểu biết chưa đầy đủ về rối loạn phổ tự kỷ và thái độ (2016) không thích hợp đối với việc sử dụng dịch vụ sức khỏe tâm thần • Kết quả nghiên cứu cũng cho thấy của người chăm sóc đã làm cản trở việc phát hiện và can thiệp sớm có sự hiểu biết chưa thật chính xác cho trẻ. về tự kỷ , thậm chí có sự hiểu nhầm
8. PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ➢Nghiên cứu cắt ngang mô tả ➢Nghiên cứu lý luận ➢Nghiên cứu thực tiễn điều tra bằng bảng hỏi ➢Bảng hỏi được xây dựng dự vào khái niệm đề tài và tổng quan tài liệu, gồm các phần: ➢ A. Đặc điểm nhân khẩu học ➢ B. Đo mức độ hiểu biết/nhận thức của cộng đồng về nguyên nhân, biểu hiện, tỉ lệ và các can thiệp điều trị cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ
9. CHỌN MẪU ➢Khảo sát ở Thành Phố Hồ Chí Minh, Hà Nội và Đà Nẵng. ➢Chọn mẫu tiện lợi ➢Xử lý số liệu bằng SPSS 22.0
10. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ✓Khách thể nghiên cứu gồm 390 người tuổi từ 18 đến 60 (có 25,4% nam, 74,6% nữ). Phương pháp chọn mẫu tiện lợi được lấy từ 3 thành phố lớn của Việt Nam. ✓Cụ thể là, có 143 người ở thành phố Hồ Chí Minh (chiếm 36,7%), 147 người ở Hà Nội (chiếm 37,7%) và có 100 người ở Đà Nẵng (chiếm 25,6%). ✓Độ tuổi trung bình của khách thể là 31,5 (ĐLC=10,5). ✓Về trình độ học vấn,có 53,4%khách thể tốt nghiệp cao đẳng hoặc đại học, 35,1% khách thể tốt nghiệp phổ thông trung học, 9% khách thể tốt nghiệp sau đại học, và có 2,5% khách thể tốt nghiệp tiểu học hoặc trung học cơ sở.
11. Đúng một Không Hoàn toàn đúng phần đúng Tự kỷ có thể được chẩn đoán trước 3 tuổi 41,6% 50% 8,5% Tự kỷ thường gặp ở nam nhiều hơn nữ 38,3% 40,6% 21,1% *Tự kỷ thường gặp nhiều hơn ở những gia đình 18,0% 47,3% 34,7% giàu có *Tự kỷ chỉ có ở các thành phố lớn 14,4% 38,6% 47% *Cha mẹ trẻ tự kỷ thường có bệnh tâm thần 8.8% 26,5 64,7% *Trẻ em mắc chứng tự kỷ luôn luôn có năng lực 15,9% 47,8% 36,2% đặc biệt Gần đây tỉ lệ trẻ tự kỷ được phát hiện ngày càng 70% 24,2% 5,9% tăng
12. Không Biểu hiện Đúng Sai chắc *Ăn trộm, đập phá đồ đạc 24,7% 35,2% 40,1% Không thiết lập được các quan hệ với bạn cùng tuổi 74,0% 11,1% 14,9% ` *Gây hấn, đánh nhau 36,8% 31,6% 31,6% Thiếu những tương tác về cảm xúc và xã hội trong quan hệ 78,7% 9,8% 11,6% Chậm hoặc không có ngôn ngữ 70,4% 10,5% 19,0% Thiếu khả năng gợi mở và duy trì các cuộc trò chuyện 69,4% 10,0% 20,6% Sử dụng ngôn ngữ bất thường và lặp lại 63,0% 11,3% 25,7% *Hay cười, nói một mình 67,1% 12,6% 20,3% Luôn tập trung đến bộ phận của đồ vật thay vì chú ý đến đồ vật một cách tổng 54,8% 14,4% 30,8% thể *Nhìn vào mắt người khác khi giao tiếp 24,7% 49,6% 25,7% Quá nhạy cảm với một số cảm giác 56,6% 18,0% 25,4% Thói quen ăn uống không bình thường 32,1% 34,7% 33,2% Không chia sẻ hứng thú,sở thích và hành động với người khác một cách tự 64,3% 15,7% 20,1% giác Hành động rập khuôn và lặp lại 61,4% 15,9% 22,6% Không biết chơi các trò giả vờ hoặc nhập vai 51,8% 19,3% 28,9% Quá hiếu động, không tập trung chú ý 47,6% 28,0% 24,4% *Có hành vi hung bạo 42,4% 23,1% 34,4% Chơi đồ chơi đơn điệu không đúng cách 44,2% 23,0% 32,8% Hành vi tự kích thích giác quan 64,9% 12,9% 22,2% Người khác gọi tên nhưng không quay lại 51,2% 17,8% 31,0% Kém hoặc không có khả năng biểu đạt phi ngôn ngữ 61,6% 12,9% 25,5% Sợ chỗ lạ, người lạ hoặc vật lạ 63,9% 13,4% 22,7%
13. ĐIỀU KIỆN ĐỂ CAN THIỆP CÓ HIỆU QUẢ CHO TRẺ TỰ KỶ *Mọi trẻ tự kỷ chỉ cần một nhà chuyên môn 39,2% Luôn có sự tham gia của gia đình 76,3% *Mọi trẻ tự kỷ cần đi học trường bình thường cả ngày 35,5% *Mọi trẻ tự kỷ cần được thở ôxy cao áp 12,0% Trẻ cần chẩn đoán đầu vào 34,5% Mọi trẻ em cần xây dựng kế hoạch và chương trình can thiệp 56,2% Mỗi trẻ cần có chương trình và kế hoạch can thiệp riêng 62,4% Chỉ nhà chuyên môn được đào tạo phù hợp có thể can thiệp hiệu quả 30,7% Quá trình CT mọi trẻ cần được giám sát thường xuyên bởi nhà chuyên môn 64,9% Mọi trẻ được can thiệp cần đánh giá lại sau một thời gian can thiệp 70,9%
14. HIỂU BIẾT VỀ CÁCH THỨC CAN THIỆP CHO TRẺ TỰ KỶ Có hiệu quả Không có hay có ít hiệu quả Không biết Điều trị bằng thuốc 38,0% 39,0% 30,0% Âm ngữ trị liệu 60,5% 23,3% 16,3% Thở ôxy cao áp 14,2% 42,6% 43,2% Châm cứu, bấm huyệt, cấy chỉ 23% 41,8% 35,0% Gia đình tham gia vào quá trình điều trị cho trẻ 77,0% 16,0% 7,0% Can thiệp hành vi 64,4% 20,0% 15,6% Phân tích hành vi ứng dụng (Applied Behavior Analysis (ABA), Verbal Behavior Analysis 38,7% 25,5% 35,8% (VBA)) Giải hạn, bùa chú 11,0% 43,6% 45,4% Dạy đọc sớm theo phương pháp Glenn Doman 30,4% 25,8% 43,8% Hệ thống trao đổi hình ảnh (Picture Exchange Communication System, (PECS)) 40,6% 16,0% 43,4% Vận động phục hồi não (vận động chéo, thắt đai chéo, thở ôxy) 31,4% 25,2% 43,4% Montessori 28,2% 15,9% 55,9% Tế bào gốc 19,2% 24,7% 56,1% Thực phẩm chức năng (ví dụ Vương Não Khang) 13,1% 32,0% 54,9%
15. TRIỂN VỌNG CỦA TRẺ TỰ KỶ Hoàn toàn Đúng một Không đúng phần đúng *Tất cả trẻ tự kỷ nếu được dạy nói thì sớm muộn sẽ 25,2 % 56,6 % 18,3 % nói được Hầu hết người tự kỷ không thể sống độc lập mà phải 25,4% 50,6% 24% sống cùng gia đình *Hầu hết người tự kỷ có thể lao động và làm việc 24% 60,7% 15,4% Người bị tự kỷ khiếm khuyết nhiều lĩnh vực khác 41,8% 43,8% 14,4% nhau như giao tiếp, gia đình, nghề nghiệp, hôn nhân
16. TƯƠNG LAI CỦA TRẺ TỰ KỶ
17. Hoàn toàn đúng Đúng một phần Không đúng *Tất cả trẻ tự kỷ nếu được dạy nói thì sớm muộn sẽ nói được 25,2 % 56,6 % 18,3 % Hầu hết người tự kỷ không thể sống độc lập mà phải sống cùng gia đình 25,4% 50,6% 24% *Hầu hết người tự kỷ có thể lao động và làm việc 24% 60,7% 15,4% Người bị tự kỷ khiếm khuyết nhiều lĩnh vực khác nhau như giao tiếp, gia 41,8% 43,8% 14,4% đình, nghề nghiệp, hôn nhân
18. TƯƠNG LAI CỦA TRẺ TỰ KỶ Điều trị không thể giúp gì cho trẻ tự kỷ 9% Trở thành bình thường nếu được chăm sóc và điều trị tốt 41% Sẽ mất đi khi trẻ lớn lên 16% Trẻ không thể trở lại bình thường nhưng điều trị có thể 34% giúp trẻ tiến bộ 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%
19. KẾT LUẬN ➢Khách thể có sự hiểu biết hạn chế về nối loạn PTK ➢Hiểu nhầm về nguyên nhân, biểu hiện và các phương pháp can thiệp cho trẻ RLPTK ➢Gia đình đóng vai trò quan trong trong việc can thiệp cho trẻ RLPTK