Yếu tố liên quan tới chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của trẻ bị động kinh tại bệnh viện nhi Trung Ương

Nội dung text: Yếu tố liên quan tới chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của trẻ bị động kinh tại bệnh viện nhi Trung Ương

1. TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU Y HỌC YẾU TỐ LIÊN QUAN TỚI CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE CỦA TRẺ BỊ ĐỘNG KINH TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG Nguyễn Thị Thanh Mai 1,*, Phạm Thị Bình2, Đào Thị Nguyệt1 1Bộ môn Nhi, Trường Đại học Y Hà Nội 2 Bệnh viện Nhi Trung Ương Nghiên cứu cắt ngang được tiến hành tại Bệnh viện Nhi Trung ương với 104 trẻ em và trẻ vị thành niên bị động kinh cùng cha mẹ nhằm mục tiêu khảo sát mức độ và những yếu tố liên quan tới chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh. Dữ liệu được thu thập bằng phỏng vấn phụ huynh và xem xét hồ sơ y tế. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tổng quát được đánh giá bằng Pediatric Quality of Life Inventory TM 4.0 Generic Core Scale phiên bản tiếng Việt. Các yếu tố liên quan làm giảm chất lượng cuộc sống của trẻ bị động kinh bao gồm tình trạng học tập hiện tại, tuổi khởi phát, thời gian bị bệnh, số thuốc chống động kinh, tần suất điều trị nội trú, thời gian nằm viện, đáp ứng điều trị, học vấn và nghề nghiệp của cha mẹ. Nhận thức được điều này sẽ hữu ích cho các nhà chuyên khoa trong việc điều trị bệnh và cải thiện chất lượng cuộc sống của trẻ bị bệnh động kinh. Từ khóa: Động kinh, trẻ em, chất lượng cuộc sống, yếu tố, điều trị. I. ĐẶT VẤN ĐỀ Động kinh là một trong những bệnh lý thần kinh cũng được ghi nhận có liên quan đến một kinh phổ biến nhất ở trẻ em. Theo nghiên số yếu tố như tình trạng học tập của trẻ, việc cứu của Aaberg và cộng sự (2017), tỷ lệ mới làm và thu nhập của bố mẹ và một số yếu tố mắc là 144/100.000 trẻ trong năm đầu đời và bệnh lý như tuổi khởi phát bệnh, thời gian bị 58/100.000 trẻ trong độ tuổi từ 1 đến 10.1 Đây bệnh, điều trị và tình trạng kiểm soát cơn co là một bệnh lý mạn tính ảnh hưởng tới nhiều giật 4 - 6 Những yếu tố này có thể khác nhau lĩnh vực như sức khỏe thể chất, tâm thần, gia tùy theo từng quốc gia với khả năng chẩn đoán đình, xã hội, gây suy giảm chất lượng cuộc và điều trị động kinh khác nhau. Do đó, chúng sống của người bệnh. Nghiên cứu của Gatta tôi đã tiến hành nghiên cứu này nhằm đánh giá và cộng sự (2017) chỉ ra rằng có tới 45% số trẻ một số yếu tố liên quan tới chất lượng cuộc bị động kinh có rối loạn tâm thần và những trẻ sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh này có chất lượng cuộc sống thấp hơn so với tại Bệnh viện Nhi Trung ương. trẻ bình thường khác.2 Tại Việt Nam, chất lượng cuộc sống của trẻ II. ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP bị động kinh bắt đầu được quan tâm với nghiên Nghiên cứu được thực hiện tại khoa Thần cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự kinh và phòng khám chuyên khoa Thần kinh, (2018) cũng đưa ra nhận định tương tự.3 Sự Bệnh viện Nhi Trung Ương từ tháng 10 năm suy giảm chất lượng cuộc sống ở trẻ bị động 2017 đến tháng 7 năm 2018. Tác giả liên hệ: Nguyễn Thị Thanh Mai, 1. Đối tượng Trường Đại học Y Hà Nội - Tiêu chuẩn lựa chọn: Trẻ trên 2 tuổi, được Email: thanhmai@hmu.edu.vn bác sỹ chuyên khoa chẩn đoán xác định động Ngày nhận: 08/09/2021 kinh theo tiêu chuẩn của Hiệp hội chống động 7 Ngày được chấp nhận: 24/10/2021 kinh quốc tế năm 2005. 220 TCNCYH 149 (1) - 2022
2. TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU Y HỌC - Tiêu chuẩn loại trừ: Trẻ đang mắc các ứng với mức độ thường xuyên mà trẻ gặp phải bệnh lý cấp tính nặng hoặc bệnh lý mạn tính mỗi khó khăn trong sinh hoạt hàng ngày. Sau như ung thư, đái tháo đường, tăng huyết áp, đó, chuyển đổi kết quả mức khó khăn của mỗi bệnh gan mạn, bệnh thận mạn, bại não Cha câu hỏi 0 - 1 - 2 - 3 - 4 thành điểm chất lượng mẹ trẻ không cung cấp đủ hoặc không có khả cuộc sống cho câu trả lời đó với thang điểm năng cung cấp thông tin nghiên cứu. 100. Cụ thể là: 0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 2. Phương pháp 25, 4 = 0 điểm. Điểm chất lượng cuộc sống trung bình của từng lĩnh vực (thể lực, cảm xúc, - Thiết kế nghiên cứu và chọn mẫu: mô tả quan hệ xã hội và học tập) được tính bằng giá cắt ngang, chọn mẫu thuận tiện, 104 trẻ bị động trị trung bình của điểm chất lượng cuộc sống kinh đáp ứng đủ tiêu chuẩn trong thời gian các câu hỏi thành phần trong mỗi lĩnh vực. Chất nghiên cứu. lượng cuộc sống tổng quát được tính bằng tổng - Biến số nghiên cứu: tuổi, giới, khu vực điểm chất lượng cuộc sống của tất cả các câu sống, tình trạng học tập; tuổi khởi phát động trả lời chia cho tổng số câu của toàn bộ thang kinh, thời gian bị bệnh, phân loại động kinh, số đo. loại thuốc chống động kinh đang sử dụng, đáp Phân loại động kinh: Sử dụng tiêu chuẩn ứng điều trị, chất lượng cuộc sống tổng quát phân loại của Hiệp hội chống động kinh quốc tế (thể chất, cảm xúc, quan hệ xã hội và học tập). năm 1981.11 - Công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống - Phương pháp thu thập số liệu: Thu thập liên quan đến sức khỏe: Sử dụng thang đo thông tin theo bệnh án nghiên cứu về các đặc đánh giá chất lượng cuộc sống tổng quát ở điểm chung của đối tượng. Bố hoặc mẹ được trẻ em (Pediatric Quality of Life InventoryTM 4.0 phỏng vấn về chất lượng cuộc sống của trẻ Generic Core Scale PedsQLTM 4.0) được xây theo thang đo Peds QLTM 4.0 một cách độc lập. dựng bởi Varni và cộng sự năm 2001.8 Thang đo tính điểm dựa vào mức độ khó khăn của trẻ - Phương pháp xử lý số liệu: sử dụng phần từ 2 – 18 tuổi trong 4 lĩnh vực (thể lực, cảm xúc, mềm SPSS 16.0, kiểm định tính chuẩn của biến quan hệ xã hội và học tập). Thang chia ra các bằng test Kolmogorov – Smirnow, kiểm định các phiên bản riêng cho các nhóm tuổi: 2 – 4 tuổi, giá trị trung bình bằng T student – test nếu số 5 – 7 tuổi, 8 - 12 tuổi, 13 – 18 tuổi, phiên bản do liệu phân bố chuẩn, kiểm định Mann - whitney trẻ tự báo cáo và cha mẹ báo cáo. Thang điểm U để so sánh khi số liệu phân bố không chuẩn. này đã được Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự - Đạo đức nghiên cứu: Nghiên cứu được chuyển dịch sang tiếng Việt và được sử dụng thông qua xét duyệt của Hội đồng Khoa học rộng rãi để đánh giá chất lượng cuộc sống ở trường Đại học Y Hà Nội, đồng thời được sự những trẻ khỏe mạnh và những trẻ mắc các chấp thuận của Bệnh viện Nhi Trung ương. bệnh mạn tính.9,10 Nghiên cứu này chỉ sử dụng Trẻ và bố mẹ trẻ đồng ý tham gia nghiên cứu. phiên bản dành cho cha mẹ báo cáo. Thang Thông tin nghiên cứu được đảm bảo giữ bí điểm gồm 23 câu hỏi, mỗi câu trả lời được mật. Kết quả nghiên cứu chỉ phục vụ mục tiêu người báo cáo chọn 0 - 1 - 2 - 3 - 4 điểm tương khoa học. TCNCYH 149 (1) - 2022 221
3. TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU Y HỌC III. KẾT QUẢ Bảng 1. Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu Đặc điểm (n = 104 trẻ) n % Tuổi trung bình (mean ± SD) 6,7 ± 2,9 tuổi Nam 57 54,8 Giới Nữ 47 45,2 Chưa đi học 9 8,7 Không đi học được 19 18,3 Tình trạng học tập Đi học chậm lớp 11 10,5 Đi học đúng lớp 65 62,5 Tuổi khởi phát bệnh (mean ± SD) 47 ± 3,4 tháng Thời gian bị bệnh median (min – max) 2,3 (3 – 141) năm Động kinh cục bộ 54 51,9 Phân loại động kinh Động kinh toàn thể 50 48,1 Không sử dụng 4 3,8 Số loại thuốc chống 1 thuốc 47 45,2 động kinh đang sử 2 thuốc 43 41,4 dụng ≥ 3 thuốc 10 9,6 Không còn cơn 41 39,4 Giảm ≥ 50% số cơn 22 21,2 Đáp ứng điều trị Giảm < 50% số cơn 12 11,5 Không thay đổi/tăng cơn 29 27,9 104 trẻ đáp ứng đủ tiêu chuẩn chọn lựa vào nghiên cứu có tuổi trung bình là 6,7 ± 2,9 tuổi, nam/ nữ là 1,2/1. Thời gian bị bệnh trung bình là 2,3 năm. Động kinh cục bộ chiếm 51,9% và động kinh toàn thể là 48,1%. Gần 1/2 số bệnh nhân phải điều trị phối hợp từ 2 loại thuốc chống động kinh trở lên, xấp xỉ 40% đáp ứng điều trị chỉ giảm cơn < 50% hoặc không giảm cơn hoặc tăng cơn. Bảng 2. Mối liên quan giữa chất lượng cuộc sống ở trẻ bị động kinh và một số yếu tố xã hội Yếu tố Chất lượng cuộc sống p* < 5 tuổi n = 28 70,85 ± 26,69 0,494 Nhóm tuổi ≥ 5 tuổi n = 76 74,46 ± 22,63 Nam n = 57 76,10 ± 24,11 Giới tính 0,217 Nữ n = 47 70,32 ± 23,07 222 TCNCYH 149 (1) - 2022
4. TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU Y HỌC Yếu tố Chất lượng cuộc sống p* Thành thị n = 38 71,32 ± 23,54 0,482 Khu vực sống Nông thôn n = 66 74,34 ± 23,89 Tình trạng học tập Đi Không đi học n = 28 53,13 ± 22,80 0,001 học Đi học n = 76 80,99 ± 19,31 Lực Đi học chậm lớp n = 11 61,64 ± 20,46 0,001 học Đi học đúng lớp n = 65 84,27 ± 17,21 p*: Kiểm định bằng t - test Không có mối tương quan giữa chất lượng cuộc sống ở trẻ bị động kinh với độ tuổi, giới, khu vực sống. Trẻ đi học được và học đúng lớp theo tuổi có chất lượng cuộc sống tốt hơn trẻ không đi học, trẻ đi học chậm lớp so với các bạn cùng lứa tuổi (p 5 năm n = 16 54,20 ± 20,88 TCNCYH 149 (1) - 2022 223
5. TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU Y HỌC Yếu tố Chất lượng cuộc sống p* Phân loại động Cục bộ n = 54 74,95 ± 22,60 0,516 kinh Toàn thể n = 50 71,91 ± 24,98 Số loại thuốc 1 thuốc n = 47 86,48 ± 18,89 0,001 chống động kinh ≥ 2 thuốc n = 53 61,18 ± 21,39 Tình trạng điều trị Chỉ điều trị ngoại trú n = 73 79,80 ± 21,46 0,001 nội trú Có điều trị nội trú n = 31 58,64 ± 22,34 Số lần nằm viện 30 ngày n = 8 42,75 ± 10,23 Đáp ứng Hết cơn/Giảm cơn n = 75 79,54 ± 21,21 0,001 điều trị Không thay đổi/Tăng cơn n = 29 57,83 ± 22,94 p*: Kiểm định bằng t - test Trẻ bị động kinh có một số yếu tố (khởi phát bệnh trước 72 tháng tuổi, bị bệnh trên 5 năm, phải sử dụng từ 2 loại thuốc trở lên, từng điều trị nội trú, nằm viện từ 3 lần trở lên và trên 31 ngày trong năm vừa qua) có chất lượng cuộc sống kém hơn so với nhóm trẻ bị động kinh không có các yếu tố nêu trên (p < 0,05). Không có mối tương quan giữa chất lượng cuộc sống ở trẻ bị động kinh với phân loại động kinh vào thời điểm khởi phát. IV. BÀN LUẬN Trên thế giới đã có nhiều công trình nghiên không nhận thấy có mối liên quan giữa chất cứu về chất lượng cuộc sống của trẻ bị động lượng cuộc sống của trẻ bị động kinh với tuổi, kinh và các yếu tố liên quan tới chất lượng cuộc giới, khu vực sống. Sự khác biệt này có thể do sống ở nhóm trẻ này. Nghiên cứu của chúng tôi nghiên cứu của tác giả Momeni tiến hành trên sử dụng thang chất lượng cuộc sống tổng quát nhóm trẻ vị thành niên bị động kinh, độ tuổi có cho trẻ em (PedsQL 4.0) phiên bản tiếng Việt, sự biến đổi tâm sinh lý lớn, trẻ trở nên nhạy đánh giá chất lượng cuộc sống cho 104 trẻ bị cảm hơn, mặc cảm, tự ti về bệnh tật, đặc biệt động kinh điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương, ở trẻ nữ. Chúng tôi nhận thấy chất lượng cuộc là cơ sở để chúng tôi đánh giá mối liên quan sống giảm thấp hơn rõ rệt liên quan đến tình giữa một số yếu tố xã hội, yếu tố gia đình, yếu trạng học tập của trẻ như không đi học được, tố bệnh lý với chất lượng cuộc sống của trẻ bị học chậm lớp so với nhóm đi học được và học động kinh. đúng lớp của lứa tuổi (p < 0,001). Kết quả này Nghiên cứu của Momeni và cộng sự (2015) tương đồng với kết quả nghiên cứu của Momeni chỉ ra rằng tuổi càng lớn thì chất lượng cuộc và cộng sự (p < 0,035).4 Theo nghiên cứu của sống của trẻ càng kém (p < 0,005), trẻ nữ có Yong và cộng sự năm 2006, chất lượng cuộc chất lượng cuộc sống thấp hơn so với trẻ nam sống ở trẻ bị động kinh có liên quan tới tình (p < 0,04).4 Kết quả nghiên cứu của chúng tôi trạng việc làm của người bố (p < 0,05) và mức 224 TCNCYH 149 (1) - 2022
6. TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU Y HỌC độ hiểu biết của bố mẹ trẻ có mối tương quan khác khả năng kiểm soát cơn co giật và chất thuận với chất lượng cuộc sống của trẻ, với r = lượng cuộc sống của trẻ có mối tương quan 0,038 (p 30 ngày, có liên quan đến tình ổn định hơn (p 5 năm, điều trị chống động kinh, đáp ứng điều trị kém có chất đa trị liệu, đáp ứng điều trị kém, nằm viện ≥ 3 lượng cuộc sống thấp hơn so với những trẻ chỉ lần và > 30 ngày trong năm qua. Kết quả ghi phải sử dụng 1 loại thuốc chống động kinh duy nhận được gợi ý cần quan tâm nhiều hơn đến nhất, đáp ứng điều trị tốt, có giảm cơn hoặc cắt nhóm trẻ có các yếu tố này nhằm nâng cao chất được cơn hoàn toàn. Kết quả này phù hợp với lượng cuộc sống cho trẻ bị động kinh. nghiên cứu của William và cộng sự (2003), đó là có mối tương quan nghịch giữa số loại thuốc Lời cảm ơn chống động kinh đang sử dụng và chất lượng Chúng tôi xin chân thành cảm ơn bệnh nhân cuộc sống của trẻ bị động kinh, tức là trẻ phải và gia đình, cán bộ khoa Thần kinh - Bệnh viện sử dụng càng nhiều loại thuốc chống động kinh Nhi Trung ương đã giúp đỡ chúng tôi thực hiện thì chất lượng cuộc sống của trẻ càng kém; mặt nghiên cứu này. TCNCYH 149 (1) - 2022 225
7. TẠP CHÍ NGHIÊN CỨU Y HỌC TÀI LIỆU THAM KHẢO 486. DOI: 10.1016/s1525 - 5050(03)00159 - 8. 7. Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A, 1. Aaberg KM, Gunnes N, Bakken IJ, et et al. ILAE official report: a practical clinical al. Incidence and Prevalence of Childhood definition of epilepsy. Epilepsia. 2014;55(4), Epilepsy: A Nationwide Cohort Study. Pediatrics. 475 - 482. DOI: 10.1111/epi.12550. 2017;139(5). DOI: 10.1542/peds.2016 - 3908 8. Varni JW, Seid M, Kurtin PS. PedsQL™4.0: 2. Gatta M, Balottin L, Salmaso A, et al. Reliability and Validity of the Pediatric Quality Psychopathology, quality of life and risk factors of Life Inventory™ Version 4.0 Generic Core in children and adolescents with recent - onset Scales in Healthy and Patient Populations. epilepsy. Minerva Pediatr. 2017;69(1),1 - 14. Medical Care. 2001;39(8),800 - 812. DOI: DOI: 10.23736/S0026 - 4946.16.04163 - 3. 10.1097/00005650 - 200108000 - 00006. 3. Nguyễn Thị Thanh Mai và Phạm Thị Bình. 9. Nguyễn Thị Thanh Mai Trần Thị Nết, Vũ Đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến Thương Huyền. Khảo sát chất lượng cuộc sống sức khỏe ở trẻ bị động kinh. Tạp chí Nhi khoa. liên quan sức khỏe ở trẻ em khỏe mạnh bằng 2018;13(1),63 - 69. thang điểm Peds QLTM4.0 genericcore scale, 4. Momeni M, Ghanbari A, Bidabadi E, et phiên bản Việt Nam. Tạp chí Y học thực hành. al. Health - Related Quality of Life and Related 2017;6(1045), 181 - 184. Factors in Children and Adolescents with 10. Đào Thị Nguyệt và Nguyễn Thị Thanh Epilepsy in Iran. J Neurosci Nurs. 2015;47(6), 340 Mai. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe - 345. DOI: 10.1097/JNN.0000000000000173. ở trẻ em mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống. Tạp 5. Yong L, Chengye J, Jiong Q. Factors chí Y học thực hành. 2018;6(1072), 74 - 77. affecting the quality of life in childhood epilepsy 11. International League Against Epilepsy in China. Acta Neurol Scand. 2006;113(3),167 - (ILAE). Proposal for revised clinical and 173. DOI: 10.1111/j.1600 - 0404.2005.00567. x. electroencephalographic classification of 6. Williams J, Steel C, Sharp GB, et al. epileptic seizures. Epilepsia. 1981;22(4),489 - Parental anxiety and quality of life in children 501. DOI: 10.1111/j.1528 - 1157.1981. tb06159. x. with epilepsy. Epilepsy Behav. 2003;4(5),483 - Summary FACTORS ASSOCIATED WITH THE QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH EPILEPSY AT THE NATIONAL HOSPITAL OF PEDIATRICS A cross-sectional study was conducted at the National Hospital of Pediatrics among 104 children with epilepsy and their parents to investigate factors affecting their quality of life. Data were collected by interviewing parents and reviewing medical records. Generic health-related quality of life was evaluated by Pediatric Quality of Life InventoryTM 4.0 Generic Core Scale, Vietnamese version. The factors that significantly decreased the health-related quality of life in children with epilepsy included current learning status, age at onset, duration of epilepsy, number of antiepileptic drugs, frequency of hospitalization, duration of hospitalization, response to treatment, education and occupation of parents. These factors will be useful for clinicians in epilepsy management, which will enhance health-related quality of life in children with epilepsy. Keywords: Epilepsy, children, quality of life, factors, treatment. 226 TCNCYH 149 (1) - 2022