Luận án Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

172 trang hoanguyen 3980

Download

Bạn đang xem 20 trang mẫu của tài liệu "Luận án Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc", để tải tài liệu gốc về máy bạn click vào nút DOWNLOAD ở trên

Tài liệu đính kèm:

luan_an_chat_luong_cuoc_song_cua_benh_nhan_alzheimer_nguoi_c.pdf

Nội dung text: Luận án Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG * NGUYỄN BÍCH NGỌC CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC HÀ NỘI - 2014
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG * NGUYỄN BÍCH NGỌC CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC Chuyên ngành: Vệ sinh, xã hội học và Tổ chức y tế Mã số: 62 72 01 64 Người hướng dẫn khoa học: 1. PGS.TS Đỗ Thị Khánh Hỷ 2. TS.BS Nguyễn Thị Thùy Dương HÀ NỘI - 2014
LỜI CAM ĐOAN Được sự đồng ý của các tác giả cho phép sử dụng số liệu cuả bài báo, của đề tài nghiên cứu cấp Bộ vào nội dung luận án, tôi xin cam đoan công trình nghiên cứu khoa học này là của tôi, do chính tôi thực hiện dưới sự chỉ đạo trực tiếp của các Thầy, Cô hướng dẫn và Thầy Chủ nhiệm đề tài, không sao chép của nghiên cứu khác. Những kết quả công bố trong nghiên cứu hoàn toàn trung thực và khách quan. Hà Nội, ngày 16 tháng 2 năm 2014 Tác giả luận án Nguyễn Bích Ngọc
LỜI CẢM ƠN Với lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc, tôi xin trân trọng cảm ơn: Ban Lãnh đạo Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương, Phòng Quản lý Đào tạo và Khoa học, Bộ môn Vệ sinh xã hội học và Tổ chức y tế của Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương; Ban Giám đốc Bệnh viện Lão khoa Trung ương đã giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi cho tôi học tập, nghiên cứu và hoàn thành bản luận án này. Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới PGS. TS. Đỗ Thị Khánh Hỷ, TS Nguyễn Thị Thùy Dương, những người thầy đã tận tâm hướng dẫn, đóng góp những ý kiến quý báu và luôn giúp đỡ, động viên tôi trong cuộc sống và quá trình học tập, nghiên cứu, viết luận án. Tôi xin bày tỏ lòng kính trọng và biết ơn chân thành tới GS.TS. Phạm Thắng, người lãnh đạo bệnh viện, người thầy đã giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi và đóng góp những ý kiến quý báu cho tôi định hướng và hoàn thành các nội dung nghiên cứu. Tôi xin trân trọng cảm ơn Quý Thầy, Cô trong Hội đồng khoa học đã tận tình chỉ bảo, hướng dẫn, góp ý, giúp đỡ tôi trong suốt quá trình nghiên cứu và hoàn thành luận án. Tôi xin chân thành cảm ơn sự giúp đỡ nhiệt tình, sự động viên và tạo điều kiện để tôi hoàn thành nghiên cứu của tập thể cán bộ, nhân viên Bệnh viện Lão khoa Trung ương, Phòng Chỉ đạo tuyến, Phòng Đào tạo và Nghiên cứu khoa học, Khoa Tâm Thần kinh, Khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Tôi xin trân trọng cảm ơn GS.TS Rebecca Logsdon (Đại học Washington) đã cho phép tôi sử dụng bản quyền Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of life in Alzheimer) tại Việt Nam. Tôi xin trân trọng cảm ơn GS Marc Berthel và gia đình, Hội Lão khoa Pháp đã tạo điều kiện và giúp đỡ tôi trong thời gian tham quan, học tập các mô hình chăm sóc người cao tuổi trong đó có bệnh nhân sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer tại Strasbourg, Cộng hòa Pháp. Tôi xin chân thành cảm ơn PGS.TS Hoàng Văn Minh, PGS.TS Kim Bảo Giang, CN. Nguyễn Hoàng Long đã tận tình giúp đỡ tôi trong việc xây dựng đề cương, thiết kế công cụ nghiên cứu, xử lý số liệu, hoàn thiện các bài báo, luận án. Tôi xin chân thành cảm ơn các bệnh nhân và gia đình bệnh nhân đã nhiệt tình tham gia nghiên cứu và đóng góp vào thành công của đề tài, đặc biệt những bệnh nhân và gia
đình đã đưa bệnh nhân tới luyện tập tại Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Có được thành quả như ngày hôm nay tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới cha mẹ, chồng, con và những người thân trong gia đình, cùng bạn bè, đồng nghiệp đã dành những tình cảm yêu thương, thường xuyên giúp đỡ, động viên, chia sẻ, khích lệ và tạo mọi điều kiện cho tôi trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu. Hà Nội, ngày 16 tháng 2 năm 2014 Tác giả luận án Nguyễn Bích Ngọc
CÁC CHỮ VIẾT TẮT AD: Bệnh Alzheimer (Alzheimer’s Disease) ADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày (Activities of Daily Living) BVLKTƯ : Bệnh viện Lão khoa Trung ương DSM- IV- TR: Sách chẩn đoán và thống kê các bệnh rối loạn tâm thần, Xuất bản lần thứ tư, Bản hiệu đính (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision) IADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ phương tiện (Instrumental Activities of Daily Living scale) ICD-10: Phân loại bệnh tật quốc tế, phiên bản 10 (International MMSE: Đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (Mini Mental State Exam) NINCDS-ADRDA: Viện quốc gia về đột quỵ và các rối loạn thần kinh, giao tiếp - Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan (National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke - Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association) QOL: Chất lượng cuộc sống (Quality of Life) QOL-AD: Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life–Alzheimer’s Disease) NPI: Bản kiểm Đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NeuroPsychiatric Inventory) SSTT: Sa sút trí tuệ WHO: Tổ chức Y tế Thế giới – TCYTTG (World Health Organization) Classification of Diseases, tenth version)
1 ĐẶT VẤN ĐỀ Nhờ sự tiến bộ của khoa học công nghệ và sự phát triển của kinh tế xã hội, cuộc sống của con người ngày càng được cải thiện. Tuổi thọ trung bình của loài người tăng lên là một thành tựu đối với y tế công cộng và là kết quả của sự phát triển kinh tế, xã hội. Theo nhận định của Tổ chức Y tế Thế giới, dân số thế giới đang bị “già hoá” do mức độ sinh giảm đáng kể trong khi tuổi thọ trung bình ngày càng tăng. Ngày nay, trên toàn thế giới có khoảng 600 triệu người từ 60 tuổi trở lên. Số lượng người cao tuổi sẽ tăng gấp đôi vào năm 2025 và đạt xấp xỉ 3 tỷ người vào năm 2050. Hơn một nửa số người cao tuổi của thế giới hiện sống ở Châu Á. Số liệu điều tra biến động dân số và kế hoạch hóa gia đình thời điểm 1/4/2012 của Tổng cục Thống kê cho thấy tỷ trọng dân số từ 60 tuổi trở lên của Việt Nam là 10,2% tổng số dân, tỷ trọng dân số từ 65 tuổi trở lên là 7,1%. Như vậy Việt Nam chính thức bước vào giai đoạn được gọi là “thời kỳ già hóa dân số” [12]. Thời gian để Việt Nam chuyển đổi từ cơ cấu dân số “đang già hóa” sang cơ cấu “dân số già” sẽ ngắn hơn nhiều so với các quốc gia có trình độ phát triển cao hơn như Pháp mất 115 năm, Thụy Điển mất 85 năm, Hoa Kỳ mất 69 năm, Nhật Bản và Trung Quốc mất 26 năm, Thái Lan mất 22 năm nhưng theo dự đoán Việt Nam chỉ là 20 năm [14]. Việc chuyển dịch cơ cấu dân số đang là một thách thức đối với toàn nhân loại nói chung cũng như đối với Việt Nam nói riêng, trong đó có vấn đề chăm sóc và bảo vệ sức khoẻ cho một số lượng lớn người cao tuổi trong xã hội. Tuổi già làm tăng nguy cơ phát triển các bệnh mạn tính và thoái hóa. Một trong những bệnh mạn tính không lây nhiễm và thoái hoá thường gặp ở người cao tuổi là hội chứng sa sút trí tuệ (SSTT), trong đó bệnh Alzheimer chiếm tới 50 - 70%. Nó thật sự là thảm họa đối với người cao tuổi, không những do tỷ lệ mắc bệnh cao ở nhóm tuổi này, mà còn do bệnh gây ảnh hưởng lớn và lâu
2 dài về mọi mặt cho bệnh nhân, gia đình và xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng sống của bản thân bệnh nhân cũng như người chăm sóc. Người mắc bệnh Alzheimer bị mất dần khả năng tự chăm sóc và ngày càng phụ thuộc vào người khác trong việc thực hiện các hoạt động thể chất và tinh thần cơ bản nhất, đặc biệt giai đoạn cuối cần có sự chăm sóc và theo dõi thường xuyên. Chi phí cho bệnh Alzheimer rất tốn kém, chỉ đứng sau các bệnh tim mạch và ung thư. Để góp phần giảm bớt gánh nặng này, ngoài các nghiên cứu về dịch tễ của bệnh Alzheimer, các thuốc chữa bệnh Alzheimer thì các phương pháp điều trị không dùng thuốc, chất lượng cuộc sống và vấn đề chăm sóc bệnh nhân Alzheimer được nghiên cứu ở nhiều vùng khác nhau trên thế giới. Mặc dù đã đạt được nhiều thành tựu nhưng vẫn cần phải tiến hành thêm nhiều nghiên cứu nữa để chúng ta có thể hiểu rõ hơn và tìm cách đương đầu với căn bệnh này. Tại Việt Nam, sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cũng bắt đầu được y học và xã hội quan tâm. Một số nghiên cứu đã được tiến hành để tìm hiểu tỷ lệ mắc bệnh, áp dụng những tiêu chuẩn để sàng lọc và chẩn đoán SSTT, bệnh Alzheimer tại Việt Nam. Tuy nhiên, số lượng đề tài nghiên cứu về SSTT nói chung và bệnh Alzheimer nói riêng còn hạn chế, chủ yếu tập trung vào nghiên cứu lâm sàng, chưa có đề tài nào nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc cũng như các biện pháp điều trị hỗ trợ. Vì vậy, đề tài này được tiến hành nhằm mục tiêu: 1. Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer được điều trị tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương từ tháng 1 năm 2011 đến tháng 6 năm 2013 và gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc họ. 2. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc họ.
3 CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU 1.1. Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer 1.1.1. Lâm sàng hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer 1.1.1.1. Khái niệm hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer - Hội chứng sa sút trí tuệ Sa sút trí tuệ (SSTT) là tình trạng suy giảm trí nhớ kèm theo một hoặc nhiều các chức năng nhận thức khác bị rối loạn như thất ngôn (aphasia), mất sử dụng động tác (apraxia), mất nhận thức (agnosia), hay rối loạn chức năng thực hiện (executive function) xảy ra ở những người trước đây tình trạng nhận thức và các chức năng thần kinh cao cấp khác vẫn hoàn toàn bình thường. Sự suy giảm các chức năng nhận thức này đủ để gây ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của bệnh nhân. Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đưa ra định nghĩa: “Sa sút trí tuệ là phối hợp rối loạn tiến triển về trí nhớ và quá trình ý niệm hóa, ở mức độ gây tổn hại tới hoạt động sống hàng ngày xuất hiện tối thiểu từ sáu tháng nay với rối loạn ít nhất một trong những chức năng như ngôn ngữ, tính toán, phán đoán, rối loạn tư duy trừu tượng, điều phối động tác, nhận biết hoặc biến đổi nhân cách” [146]. Những rối loạn này gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến đời sống người bệnh. Sa sút trí tuệ là một trong những trạng thái bệnh lý đáng sợ nhất của tuổi già, nỗi ám ảnh của người cao tuổi. SSTT là nguyên nhân chủ yếu gây ra tàn tật và tử vong ở người cao tuổi. Cần phân biệt SSTT và quên lành tính do tuổi. Quên lành tính do tuổi (benign senescent forgetfulness) là tình trạng giảm trí nhớ do tuổi cao, là kết quả của tiến trình hoạt động thần kinh chậm dần do tuổi tác. Khởi đầu của quên lành tính là tình trạng khó nhớ thông tin mới và chậm nhớ lại thông tin cũ do suy giảm khả năng tập trung và chú ý.
4 Tuy nhiên, khi cho bệnh nhân thời gian và có biện pháp động viên thì việc sinh hoạt hàng ngày của họ vẫn bình thường. Theo báo cáo đánh giá gánh nặng bệnh tật của Tổ chức Y tế Thế giới năm 2003, SSTT chiếm 11,2% trong tổng số người tàn tật từ 60 tuổi trở lên, cao hơn đột quỵ não (9,5%), các bệnh rối loạn cơ xương khớp (8,9%), bệnh tim mạch (5%) và tất cả các thể ung thư (2,4%) [145]. Tuổi càng cao, tỷ lệ mắc SSTT càng nhiều; tỷ lệ hiện mắc SSTT trung bình cứ sau mỗi khoảng năm năm lại tăng gấp đôi tại các vùng khác nhau trên thế giới. Có nhiều nguyên nhân gây SSTT như: Bệnh Alzheimer, SSTT do nguyên nhân mạch máu, SSTT thuỳ trán-thái dương, SSTT thể Lewy , trong đó bệnh Alzheimer và SSTT do mạch máu là hai nguyên nhân thường gặp nhất của SSTT. Bệnh Alzheimer chiếm tới 50-70% các trường hợp hiện mắc sa sút trí tuệ. SSTT do mạch máu chiếm khoảng 20-30%. Tuy nhiên, sau này các nhà nghiên cứu nhận thấy có sự chồng chéo giữa hai loại SSTT này, đặc biệt ở nhóm tuổi già nhất [19], [117]. - Bệnh Alzheimer Bệnh Alzheimer là một bệnh thoái hóa thần kinh, biểu hiện bằng giảm trí nhớ và những rối loạn nhận thức khác, kèm theo các thay đổi về hành vi, gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến hoạt động nghề nghiệp và xã hội của bệnh nhân. Bệnh tiến triển nặng dần và không hồi phục. Bệnh do bác sĩ Alois Alzheimer phát hiện lần đầu năm 1901. Ông là người đầu tiên mô tả lâm sàng và đặc điểm giải phẫu bệnh lý của bệnh bao gồm các búi tơ thần kinh (neurofibrillary tangles) và các mảng dạng tinh bột (amyloid plaque). Sau này bệnh được mang tên ông, gọi là bệnh Alzheimer. Trước kia, bệnh Alzheimer thường được dùng chỉ các trường hợp SSTT ở độ tuổi 45-65 với những tổn thương mô học điển hình nên còn được gọi là SSTT trước tuổi già (presenile dementia). Còn khái niệm SSTT tuổi già
5 (senile dementia) được xem là do quá trình lão hoá bình thường của não, chủ yếu do các mạch máu trong não bị “xơ cứng” trong quá trình lão hóa. Từ những năm 70 – 80 của thế kỷ XX, người ta thấy biểu hiện lâm sàng cũng như đặc điểm tổn thương giải phẫu bệnh tương tự ở người trẻ cũng như ở người già nên danh từ bệnh Alzheimer được dùng để chỉ các trường hợp có đặc điểm lâm sàng, tiến triển và giải phẫu bệnh điển hình, bất kể ở lứa tuổi nào. 1.1.1.2. Đặc điểm lâm sàng của bệnh Alzheimer Bệnh Alzheimer biểu hiện bằng giảm trí nhớ và những rối loạn nhận thức khác, kèm theo các thay đổi về hành vi [7], [8]. . Giảm trí nhớ: là biểu hiện đầu tiên làm cho bệnh nhân và người nhà chú ý. Đây là triệu chứng đặc trưng nhất của bệnh. Trong giai đoạn đầu chủ yếu giảm trí nhớ gần (không còn khả năng ghi nhận các thông tin mới), giảm khả năng hiểu ngữ nghĩa, nhắc đi nhắc lại một chi tiết. Khi bệnh tiến triển nặng hơn, bệnh nhân quên cả những thông tin đã tiếp thu được từ trước, kể cả quên tên người thân. Ngoài giảm trí nhớ, bệnh nhân còn có một số biểu hiện như: . Mất ngôn ngữ (aphasia): Giảm ngôn ngữ là triệu chứng nổi bật trong bệnh cảnh lâm sàng của bệnh Alzheimer. Bệnh nhân diễn đạt ý nghĩ của mình ngày càng khó khăn, ngôn ngữ nghèo nàn, không lưu loát, khó tìm từ, nói vòng vo, không hiểu hết lời nói của người đối diện, không thể tiếp xúc cùng lúc với nhiều người. Trong giai đoạn muộn, bệnh nhân không nói gì, mất giao tiếp hoàn toàn gây khó khăn lớn cho mối quan hệ giữa bệnh nhân và người chăm sóc. . Mất sử dụng động tác (apraxia): Gần như tất cả bệnh nhân Alzheimer ở giai đoạn nặng đều có mất sử dụng động tác (apraxia). Hay gặp nhất là mất sử dụng động tác ý-vận (ideomotor apraxia), bệnh nhân không có khả năng
6 chuyển một ý định thành động tác có định hướng không gian chính xác, làm cho bệnh nhân khó thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng ngày. . Mất nhận biết (agnosia), mất khả năng tổng hợp suy luận và rối loạn chức năng thực hiện. Bệnh nhân than phiền là không nhìn rõ đồ vật và vì vậy khó khăn trong việc xác định đồ vật đó. Họ không thể sao chép hoặc miêu tả đồ vật một cách chính xác, không thể phân biệt các đồ vật tương tự nhau, không thể nhận biết được tất cả các chi tiết của đồ vật, không thể nhận ra được đồ vật dưới các góc nhìn bất thường hoặc không thể phân biệt các hình chồng lên nhau Bệnh nhân mất khả năng nhận mặt những người quen, mất khả năng nhận diện loài hoa, loại ô tô . Suy giảm khả năng thực hiện hoạt động: biểu hiện bằng không có khả năng quản lý các nhiệm vụ phức tạp như chi tiêu trong gia đình hoặc chuẩn bị bữa ăn. . Các triệu chứng về hành vi: là những biểu hiện lâm sàng quan trọng và đôi khi bệnh nhân đến khám vì những triệu chứng này: không thừa nhận bệnh, thờ ơ, rối loạn tâm thần (hoang tưởng, ảo giác), rối loạn cảm xúc (trầm cảm, lo âu), kích động, Biểu hiện lâm sàng điển hình của bệnh Alzheimer theo mức độ: . Nhẹ: Trí nhớ giảm, có thể không rõ với những người thường xuyên tiếp xúc với bệnh nhân, không thực hiện được các hoạt động phức tạp (ví dụ chuẩn bị bữa ăn, chi tiêu), vẫn tự chăm sóc được bản thân, tính tình trở nên thụ động, ít hoặc không có các biểu hiện về hành vi. . Trung bình: Trí nhớ giảm rõ, không thực hiện được các hoạt động thông thường (như sử dụng bếp, gọi điện thoại), không tự chăm sóc được bản thân (như tắm rửa, trang điểm), có rối loạn hành vi (hội chứng hoàng hôn, hoang tưởng hệ thống - paranoia), kỹ năng giao tiếp xã hội thay đổi, cần người giám sát.
7 . Nặng: Trí nhớ giảm nhiều, chỉ còn những mảnh vụn, không nhận biết được người thân, không thực hiện được mọi hoạt động phức tạp, giảm vận động, cần có người chăm sóc thường xuyên. 1.1.1.3. Chẩn đoán bệnh Alzheimer Chẩn đoán xác định bệnh Alzheimer chỉ dựa trên giải phẫu bệnh học. Hai tổn thương đặc trưng nhất của bệnh Alzheimer là mảng lão hóa và đám rối tơ thần kinh. Các tổn thương này thường xuất hiện trong não nhiều năm trước khi bệnh biểu hiện đầy đủ trên lâm sàng. Tế bào thần Các đơn vị vi quản kinh bình Vi ống tách rời nhau thường Tế bào thần kinh bệnh lý Các vi ống tan rã Hình 1.1. Sơ đồ minh họa quá trình tạo nên đám rối tơ thần kinh Tuy nhiên, các kỹ thuật chẩn đoán hình ảnh hiện đại cũng được xem là có giá trị hỗ trợ chẩn đoán các trường hợp có khả năng là bệnh Alzheimer (probable Alzheimer’s disease). Phương pháp chụp cộng hưởng từ (MRI) sọ não cũng giúp nhận dạng được tình trạng teo vỏ não thùy trong rãnh mũi và teo hồi hải mã ở bệnh nhân Alzheimer. Các chụp hình hệ thần kinh như chụp cắt lớp phát điện tử dương (Positron Emission Tomography/PET) và chụp cắt
8 lớp phát photon đơn (Single Photon Emission Tomography/SPECT) giúp cho thấy có hình ảnh của giảm chuyển hóa hay giảm tưới máu tại các vùng thái dương đỉnh phía sau. Bệnh Alzheimer được chẩn đoán trên lâm sàng dựa trên các tiêu chuẩn của Phân loại bệnh tật quốc tế lần thứ 10 (ICD X) hoặc Sách chẩn đoán và thống kê bệnh tâm thần (DSM-IV-TR) hoặc Viện quốc gia về đột quỵ não và các rối loạn thần kinh, giao tiếp - Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan (NINCDS-ADRDA) (chi tiết xin xem phần Phụ lục 1). 1.1.1.4. Các yếu tố nguy cơ của bệnh Alzheimer - Các yếu tố nguy cơ không thể cải biến được: Tuổi: tỷ lệ mắc bệnh tăng dần theo tuổi, sau 65 tuổi tỷ lệ mắc bệnh sẽ tăng gấp đôi sau mỗi khoảng năm năm. Giới tính: phụ nữ có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer cao hơn nam giới. Tiền sử gia đình: con của gia đình có bố hoặc mẹ hoặc cả hai có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer cao hơn so với người có bố, mẹ không mắc bệnh. Cơ sở di truyền: APOEε4 có liên quan với nguy cơ phát triển bệnh Alzheimer. - Các yếu tố nguy cơ liên quan đến bệnh lý mạch máu như: tăng huyết áp và bệnh lý tim mạch, cân nặng, đái tháo đường, bệnh mạch não, rối loạn chuyển hóa lipid, uống rượu, hút thuốc, chế độ ăn, tình trạng viêm. - Các yếu tố tâm lý- xã hội và nếp sống: học vấn thấp, nghề nghiệp lao động đơn giản, ít hoạt động giải trí, thể lực, mạng lưới xã hội nghèo nàn. - Các yếu tố nguy cơ ở mức phân tử: Cơ chế bệnh sinh của bệnh Alzheimer liên quan mật thiết đến sự biến đổi của protein Tau và các phân đoạn Amyloid.
9 1.1.2. Thực trạng sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer trên thế giới và Việt Nam 1.1.2.1. Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer trên thế giới Tuổi càng cao, tỷ lệ mắc SSTT càng nhiều. Cứ sau mỗi năm năm, tỷ lệ mắc bệnh của sa sút trí tuệ toàn bộ lại tăng gần gấp đôi, từ 1,5% ở độ tuổi 60- 69 lên 40% ở độ tuổi 90. Một nhóm chuyên gia đã ước tính tỷ lệ mắc bệnh toàn bộ của sa sút trí tuệ ở những người từ 60 tuổi trở lên trên toàn thế giới là 3,9%, Châu Phi là 1,6%, Đông Âu là 3,9%, Trung Quốc 4,0%, Mỹ La tinh 4,6%, Tây Âu 5,4% và Bắc Mỹ 6,4%. Trong các nguyên nhân gây sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer hay gặp nhất chiếm từ 50 đến 70%, tiếp đến là sa sút trí tuệ do mạch máu từ 14 đến 25%, còn lại là các nguyên nhân khác [107]. Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cụ thể theo khu vực: Số TT Tác giả Địa điểm Tỷ lệ mới mắc Tỷ lệ hiện mắc 1. Nghiên cứu Toàn thế SSTT chung ở nhóm 65- Framingham giới 69 tuổi: 7/1000 người, (1993) [30] 85-89 tuổi: 118/1000. Tỷ lệ mới mắc bệnh Alzheimer: từ 3,5 ở nhóm 65-69 tuổi lên 72,8/1000 người ở nhóm 85-89 tuổi, không chững lại theo tuổi và không khác biệt giữa nam và nữ. 2. Fratiglionil và Một số SSTT:19,4/1000 người- cộng sự (2000) nước Châu năm. Bệnh Alzheimer [48] Âu chiếm 60-70%, tỷ lệ mắc bệnh tăng liên tục theo tuổi; >85 tuổi: chỉ tăng ở nữ giới 3. Letenneur L và Pháp Bệnh Alzheimer: 0,8/100 cộng sự (1999) người-năm ở nam giới; [78] 1,4/100 người-năm ở nữ giới 4. Prencipe M và Ý Tỷ lệ SSTT ở người cộng sự (1996) >64 tuổi là 8%; [105] nam7,9% và nữ 8,2%; tăng theo tuổi (1,1% ở
10 người 65-69 tuổi tới 34,8% ở người 90-96 tuổi). Bệnh Alzheimer chiếm 64%. 5. Di Carlo A và Ý SSTT: 12,47/1000 cộng sự (2002) người-năm; bệnh [44] Alzheimer: 6,55/1000 người-năm 6. Alewijn Ott và Hà Lan SSTT: 10,7/1000 người- SSTT là 6,3%, tăng cộng sự (1995, năm, từ 0,6 tới theo tuổi: 0,4% ở 55-59 1998) [100], 97,2/1000 người-năm tuổi tới 43,2% ở ≥95 [99] theo tuổi. Bệnh tuổi; bệnh Alzheimer Alzheimer : 7,7/1000 chiếm72%. người-năm 7. Alzheimer Mỹ Mỗi 68 giây có một Năm 2012, ở Mỹ có 5,4 Association người mới mắc bệnh triệu người mắc bệnh (2012) [23] Alzheimer. Tỷ lệ hiện Alzheimer (5,2 triệu mắc: 53/1000 người từ người từ 65 tuổi trở 65 - 74 tuổi, 170/1000 ở lên). Tỷ lệ hiện mắc: người 75-84 tuổi, 4% ở người dưới 65 231/1000 ở người từ 85 tuổi, 6% ở người từ 65 - tuổi trở lên. 74 tuổi, 44% ở người 75-84 tuổi, 46 % ở người từ 85 tuổi trở lên. 8. Yoshitake và Nhật Bản Bệnh Alzheimer tăng cộng sự (1995) theo tuổi ở cả hai giới: [151] 5,1/1000 người-năm ở nam giới và 10,9 ở nữ giới 9. Yamada M. và Nhật Bản SSTT: 7,2%. Bệnh cộng sự (1999) (Hiroshima, Alzheimer: 2% ở nam [148] Nagasaki) giới và 3,8% ở nữ giới 10. Vas C.J và Ấn Độ Bệnh Alzheimer: 1,5% ở cộng sự (2001) (thành thị) người ≥ 65 tuổi [136] 11. Shaji S. và Ấn Độ SSTT là 33,6/1000 cộng sự (2005) (thành thị) người. Bệnh Alzheimer [124] chiếm 54% 12. Suh Guk-Hee Hàn Quốc SSTT:6,8% (6,3% ở và cộng sự (nông thôn) nam giới, nữ giới7,1%. (2003) [129] Bệnh Alzheimer: 4,2% (nam 2,4%, nữ 5,3%); tăng lên theo tuổi. 13. Jin Hyeong Hàn Quốc SSTT là 6,3%; bệnh Jhoo và cộng Seongnam Alzheimer là 4,8%, sự (2008) [66] tăng đều theo tuổi
11 14. Wanga W và Trung Quốc SSTT ở người ≥65 tuổi: cộng sự (2000) (Bắc Kinh) 3,49%. Bệnh [140] Alzheimer: 1,8%, tăng theo tuổi, nữ giới mắc nhiều hơn nam giới. 15. Chan K.Y và Trung Quốc Tỷ lệ hiện mắc sa sút trí Năm 2010, tỷ lệ sa sút cộng sự (2013) tuệ: 9,87/1000 người- trí tuệ toàn thể: 2,6% ở [39] năm, bệnh Alzheimer: người từ 65-69 tuổi, 6,25/1000 người-năm 60,5% ở người từ 95-99 tuổi. 9,19 triệu người sa sút trí tuệ. Bệnh Alzheimer: 5,69 người. Theo báo cáo của Tổ chức Y tế Thế giới, hiện số người mắc SSTT trên toàn thế giới vào khoảng 35,6 triệu người. Con số này ước tính sẽ tăng gấp đôi vào năm 2030 (65,7 triệu) và tăng gấp hơn ba lần vào năm 2050 (115,4 triệu người) [144]. Với xu hướng già hoá dân số, cứ sau mỗi khoảng hai mươi năm số người mắc sa sút trí tuệ sẽ tăng gấp đôi. Mặc dù tỷ lệ mớimắc sa sút trí tuệ ở khu vực các nước phát triển cao hơn, nhưng đa số người bị sa sút trí tuệ sống ở các nước đang phát triển. Trung Quốc và các nước khu vực Tây Thái Bình Dương có số người mắc sa sút trí tuệ cao nhất (6 triệu người), tiếp theo là Cộng đồng Châu Âu (5 triệu), Hoa kỳ (2,9 triệu) và Ấn Độ (1,5 triệu). Tỷ lệ tăng số lượng bệnh nhân sa sút trí tuệ dao động rất nhiều theo vùng, ở các nước đang phát triển cao hơn các nước phát triển từ ba đến bốn lần. Hậu quả là tỷ lệ người bị sa sút trí tuệ ở các nước đang phát triển sẽ tăng từ 61% (năm 2000) lên 65% (năm 2020) và 71% (năm 2040). Tình hình mắc bệnh Alzheimer cũng có bức tranh tương tự. 1.1.2.2. Tình hình sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer bắt đầu thu hút sự chú ý của xã hội và các nhà nghiên cứu tại Việt Nam. Một số nghiên cứu đã được tiến hành ở các vùng, miền của Việt Nam. Chẩn đoán bệnh Alzheimer chủ yếu dựa vào lâm sàng, chẩn đoán đơn độc hay phối hợp với các thể khác, chiếm 60 - 90% các trường hợp sa sút trí tuệ được báo cáo [1], [15].
12 Năm 1998, Lương Hữu Thông và cộng sự đã khảo sát trên 100 người cao tuổi tại phường Trảng Dài, thành phố Biên Hòa cho thấy tỷ lệ mắc bệnh Alzheimer là 6% [11]. Khảo sát của Trần Viết Nghị và cộng sự (Viện Sức khoẻ Tâm thần năm 2000) trên 8.956 người cao tuổi (nam từ 60 tuổi, nữ từ 55 tuổi trở lên) thuộc hai phường ở thành phố Thái Nguyên cho thấy tỷ lệ mắc SSTT là 0,64% trong dân số chung và 7,9% ở người cao tuổi (≥ 60 tuổi) [6]. Khảo sát một số rối loạn tâm thần thường gặp trong dân số chung của Nguyễn Kim Việt và cộng sự (thuộc Dự án Bảo vệ sức khoẻ tâm thần cộng đồng của Bộ Y tế) trên 78 242 người ở 9 cụm dân cư có đặc điểm kinh tế, xã hội, địa lý khác nhau cho thấy tỷ lệ mắc bệnh Alzheimer (F00-F04 theo ICD X) ở người già là 0,78% [17]. Một khảo sát khác được Bệnh viện Tâm thần tiến hành trên 258 người từ 65 tuổi trở lên được chọn ngẫu nhiên từ cộng đồng tại thành phố Hồ chí Minh cho thấy tỷ lệ mắc SSTT là 7,8% [5]. Nghiên cứu của Bệnh viện Lão khoa Trung ương (BVLKTƯ) về tỷ lệ mắc và một số yếu tố liên quan đến SSTT ở người cao tuổi tại huyện Ba Vì, Hà Nội năm 2005 - 2006 cho thấy tỷ lệ người cao tuổi (từ 60 tuổi trở lên) sống tại cộng đồng có SSTT là 4,63%. Cứ sau mỗi khoảng cách 5 tuổi, tỷ lệ mắc bệnh lại tăng lên 1,78 lần [2], [7]. Từ năm 2005, Bệnh viện Lão khoa Trung ương đã thành lập “Đơn vị nghiên cứu về Trí nhớ và Sa sút trí tuệ”, tập hợp các chuyên gia về lão khoa, thần kinh, tâm thần và sinh học phân tử. Nhiều nghiên cứu [4], [10], [16] đã được Trung tâm tiến hành để có được những kết quả có thể ứng dụng vào công tác chẩn đoán, điều trị cho bệnh nhân SSTT và bệnh Alzheimer. Trong một nghiên cứu về một số đặc điểm dịch tễ học sa sút trí tuệ và suy giảm nhận thức nhẹ (MCI) ở người cao tuổi Hà Nội (đề tài cấp thành phố
13 thực hiện từ tháng 9 năm 2009 đến tháng 9 năm 2010) cho thấy tỷ lệ người cao tuổi có sa sút trí tuệ tại xã Thanh Xuân huyện Sóc Sơn, Hà Nội là 5,1% trong tổng số 410 người cao tuổi, ở phường Phương Mai quận Đống Đa, Hà Nội là 3,2% trong tổng số 556 người cao tuổi [13]. Tuy chưa có một điều tra mang tính đại diện cho thực trạng sa sút trí tuệ ở người cao tuổi tại Việt Nam nhưng qua một số nghiên cứu đã được tiến hành thì tỷ lệ mắc sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam cũng tương tự như ở các nước khác trong khu vực. 1.2. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc 1.2.1. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các phương pháp đánh giá 1.2.1.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống Trước Công nguyên, Aristotle đã định nghĩa “chất lượng cuộc sống” là một “cuộc sống tốt” hoặc “công việc trôi chảy” [109]. Mặc dù khái niệm chất lượng cuộc sống đã được sử dụng nhiều, tuy nhiên cho đến nay vẫn chưa có một định nghĩa thống nhất toàn cầu cho khái niệm này [111]. Theo Nhóm nghiên cứu về chất lượng cuộc sống thuộc Tổ chức Y tế Thế giới (WHOQOL-Group) năm 1995 thì Chất lượng cuộc sống là những cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các hệ thống giá trị mà họ đang sống và liên quan đến các mục đích, nguyện vọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ [143]. 1.2.1.2. Đánh giá chất lượng cuộc sống Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer rất cần thiết, không chỉ phản ánh tác động của bệnh đến cuộc sống của bệnh nhân mà còn giúp đánh giá hiệu quả của một can thiệp một cách rõ ràng. Vì vậy, chất lượng cuộc sống cần được coi là đánh giá đầu ra quan trọng trong các thử nghiệm đối với bệnh Alzheimer.
14 Đối chiếu với định nghĩa về sức khỏe của TCYTTG, chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe nói chung được coi là cấu trúc nhều chiều bao gồm sức khỏe thể lực, sức khỏe tâm trí, chức năng xã hội và toàn trạng nói chung. Một trong những quan niệm về chất lượng cuộc sống có ảnh hưởng nhiều nhất là quan niệm của Lawton. Ông đã đưa ra khung khái niệm về chất lượng cuộc sống ở người cao tuổi bao gồm bốn lĩnh vực quan trọng: năng lực nhận thức, thể trạng tâm trí, môi trường khách quan, nhận thức về chất lượng cuộc sống [74]. Nhiều bộ công cụ khác nhau đã được xây dựng để đánh giá chất lượng cuộc sống và được phân loại là đánh giá theo bệnh đặc thù (Disease specific QOL measures) hoặc đánh giá chung (Generic measures). - Đánh giá chất lượng cuộc sống chung Các bộ câu hỏi đánh giá chung có thể là những bộ công cụ mô tả về sức khỏe hoặc là các đánh giá phụ trợ. Các bộ công cụ mô tả về sức khỏe như bộ Đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 36 câu hỏi (MOS Short Form– 36/SF-36), Đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 12 câu hỏi (MOS Short Form–12/SF-12) và Mô tả tác động sơ bộ của bệnh tật (Sickness Impact Profile) đánh giá một cá nhân đối với các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống. Các đánh giá phụ trợ thể hiệntình trạng sức khỏe của một cá nhân bằng một số duy nhất từ 0 (tử vong) đến 1 (khỏe mạnh). Các đánh giá phụ trợ có giá trị đặc biệt với các phân tích chi phí - hiệu quả. Những bộ công cụ này có thể sử dụng để đánh giá ở bệnh nhân SSTT giai đoạn vừa và nhẹ. Các đánh giá chung cho phép so sánh các bệnh khác nhau hoặc so sánh các phương pháp điều trị với nhau, có thể giúp ích trong việc đưa ra các quyết định định hướng về y tế. Tuy nhiên, các đánh giá chung thường không đi sâu vào ảnh hưởng của bệnh nên không thể hiện rõ sự thay đổi theo diễn biến của bệnh, có thể không phản ánh hết lợi ích của các thử nghiệm lâm sàng.
15 - Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù tập trung chủ yếu vào các mặt chính liên quan đến bệnh đặc thù vì thế có thể đánh giá chính xác hơn tác động của bệnh tới chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cũng như phản ánh rõ hơn hiệu quả can thiệp. Những người có khả năng trí tuệ bình thường có thể đưa ra những nhận định phức tạp mang tính chủ quan về cuộc sống của họ. Sự suy giảm của trí nhớ, sự chú ý, sự suy đoán, hiểu biết và giao tiếp ảnh hưởng tới khả năng hiểu câu hỏi hoặc đưa ra các nhận định chủ quan của bệnh nhân Alzheimer. Hơn nữa các triệu chứng hành vi hoặc tâm thần không thuộc về nhận thức như trầm cảm, kích động có thể ảnh hưởng tới việc đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Các tác giả đã xem xét điều gì là quan trọng đối với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và có thể làm thay đổi quá trình sa sút trí tuệ cũng như những thay đổi hoàn cảnh sống của bệnh nhân. Điều có vẻ rất quan trọng đối với chất lượng cuộc sống ở giai đoạn sớm ví dụ sự hạn chế của khả năng trí tuệ có thể lại không còn quan trọng ở giai đoạn bệnh nặng khi sự an toàn và thuận tiện có thể chiếm vị trí quan trọng nhất [142]. Mặc dù các thách thức này, đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân Alzheimer là cần thiết. Thông qua việc đánh giá chất lượng cuộc sống, bệnh nhân và người chăm sóc có thể nói lên can thiệp có tạo ra sự khác biệt quan trọng trong cuộc sống của bệnh nhân không.Những đánh giá này giúp các nhà nghiên cứu đưa ra kết luận rõ ràng hơn rằng điều trị nào được lựa chọn và mang lại lợi ích lâm sàng một cách có ý nghĩa. Hơn nữa, theo dõi những thay đổi về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân có thể tìm ra những biện pháp can thiệp mới giúp duy trì hoặc tăng cường chất lượng cuộc sống cho họ.
16 1.2.1.3. Các phương pháp đáng giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer Có nhiều phương pháp để đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer. Có thể sử dụng một phương pháp hoặc phối hợp các phương pháp với nhau. Mỗi một phương pháp có những điểm mạnh và điểm yếu riêng. Ba phương pháp được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân Alzheimer là: - Bệnh nhân tự đánh giá [75], [121]. Phương pháp này yêu cầu bệnh nhân trực tiếp đánh giá chất lượng cuộc sống bằng những cảm nhận của mình trong bối cảnh của người được hưởng lợi hoặc bị mất nhiều nhất từ việc điều trị. Sự tôn trọng chủ quyền của bệnh nhân là rất quan trọng đối với mục đích lâm sàng và đạo đức. Cần thiết kế các bộ công cụ đơn giản, dễ dàng để bệnh nhân Alzheimer có thể tham gia kể cả khi bị suy giảm nhận thức, xây dựng các hướng dẫn rõ ràng, đào tạo kỹ càng cho các điều tra viên phỏng vấn trực tiếp và sử dụng gợi ý trực quan (ví dụ như thang đo mức độ, thẻ màu) để giúp bệnh nhân dễ dàng lựa chọn câu trả lời. Ngoài ra, điều tra viên có thể đánh giá sự hiểu của bệnh nhân bằng cách hỏi các câu hỏi làm rõ khi câu trả lời không rõ ràng hoặc không tin cậy. Nhiều bằng chứng gợi ý rằng hầu hết bệnh nhân Alzheimer ở giai đoạn vừa và nhẹ đều có thể đánh giá một cách có ý nghĩa chất lượng cuộc sống của họ. Logsdon và cộng sự đã thấy rằng 80% bệnh nhân Alzheimer có khả năng đánh giá chất lượng cuộc sống của họ một cách tin cậy và có giá trị với thang điểm Đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life in Alzheimer Disease/QOL–AD) và tất cả bệnh nhân với điểm số MMSE từ 11điểm trở lên đều có khả năng tự đánh giá [80]. - Đánh giá thay thế qua người được ủy nhiệm (proxy report) thường là người thân hoặc người chăm sóc trực tiếp [21], [110]. Người được ủy nhiệm
17 thường chỉ chú ý tới vấn đề nổi cộm là sự suy giảm nhận thức ngày càng tăng của bệnh nhân và đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân dưới tác động của điều này trong suốt thời gian mắc bệnh. Đánh giá thay thế có thể bị ảnh hưởng bởi các mong muốn và hệ thống niềm tin của người được ủy nhiệm, bởi mối quan hệ gần gũi với bệnh nhân và bởi mức độ trầm cảm hoặc gánh nặng chăm sóc hiện tại. - Quan sát trực tiếp các hành vi và hoạt động liên quan đến chất lượng cuộc sống có ích lợi là “khách quan” hơn. Việc đánh giá này có thể dựa vào các hành vi được xác định trước và thường xuyên được đánh giá lại. Đánh giá các cảm xúc có thể quan sát được [76] và các sự kiện hài lòng đã được đề nghị sử dụng để đánh giá các đặc tính có thể quan sát được của chất lượng cuộc sống [21]. Hạn chế của phương pháp này là không thể chắc chắn rằng các hành vi quan sát được có phải là điều bệnh nhân cho là quan trọng đối với chất lượng cuộc sống của họ hay không. Quan sát trực tiếp có thể gặp nhiều sai lệch từ phía người quan sát. Vì vậy, việc tập huấn cẩn thận trong việc đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer qua quan sát là yếu tố quan trọng của quá trình đánh giá [76]. Nhiều yếu tố khác nhau thuộc về bệnh nhân và người chăm sóc có thể ảnh hưởng đến việc chấm điểm chất lượng cuộc sống do đó tạo ra sự chênh lệch giữa các điểm số. Những yếu tố này có thể thuộc về phía bệnh nhân: sự thích nghi với việc ốm đau, việc có các bệnh mạn tính phối hợp và việc mất suy xét do suy giảm nhận thức. Các yếu tố thuộc về người chăm sóc như là gánh nặng chăm sóc và mức độ trầm cảm. Các điều tra ở người không suy giảm nhận thức và ở người có suy giảm nhận thức cho thấy rằng người được ủy nhiệm đều đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thấp hơn bệnh nhân tự đánh giá. Khi chất lượng cuộc sống được sử dụng làm cơ sở để quyết định về điều
18 trị, lựa chọn nơi chăm sóc, các lựa chọn cuối đời, việc xác định và hiểu được các sai lệch trong đánh giá của người được ủy nhiệm trả lời là rất quan trọng. Ở giai đoạn nặng, bệnh nhân Alzheimer bị suy giảm nhận thức rất nhiều nên không thể tự cung cấp thông tin hữu ích về chất lượng cuộc sống của họ, việc đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh cần do người chăm sóc thực hiện hoặc bằng cách quan sát trực tiếp. Tuy nhiên, cả hai phương pháp này bỏ qua việc xem xét các ý kiến mang tính chủ quan có liên quan đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Những kết quả này gợi ý rằng, mặc dù việc đánh giá thay thế của người chăm sóc cung cấp những thông tin quan trọng về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nhưng nó lại xuất phát từ sự kỳ vọng của người không mắc bệnh Alzheimer mà không phản ánh chính xác ý kiến chủ quan của bệnh nhân về chất lượng cuộc sống. Vì vậy, nếu có thể, các nghiên cứu nên bao gồm cả hai loại đánh giá của bệnh nhân (ở giai đoạn vừa và nhẹ) và đánh giá của người chăm sóc vì họ cung cấp những thông tin riêng biệt phản ánh các mong muốn khác nhau. 1.2.1.4. Các bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân Alzheimer Các nỗ lực trong việc định nghĩa, đo lường và đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer một cách hệ thống dẫn đến sự phát triển nhiều bộ công cụ mới [113]. Vì bệnh nhân Alzheimer ngày càng được chẩn đoán sớm hơn, các quan điểm, giá trị và sự quan tâm của họ thu hút sự chú ý nhiều hơn của các thày thuốc, nhà hoạch định chính sách và cung cấp dịch vụ, các nhà nghiên cứu. Các thay đổi về nhân khẩu học gợi ý rằng bệnh nhân Alzheimer sẽ có xu hướng sống một mình. Quan điểm của bệnh nhân về việc điều trị, thu dọn nhà cửa, lựa chọn dịch vụ cũng như là các đầu ra về mặt sức khỏe thể lực, sức khỏe tâm thần, nhận thức, chức năng có thể khác với các quan niệm của
19 người thân trong gia đình. Các thày thuốc và các nhà nghiên cứu cần phải xác định các lĩnh vực có liên quan mật thiết tới chất lượng cuộc sống theo các quan điểm của bệnh nhân Alzheimer, phát triển các bộ công cụ có độ nhạy mang tính cá thể, đáng tin cậy và giá trị để đánh giá, theo dõi và lượng giá các kết quả chăm sóc và cung ứng dịch vụ. Các bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân Alzheimer có thể rất khác nhau về các lĩnh vực đánh giá nhưng có một điểm chung là chúng được xây dựng dưới sự ảnh hưởng mạnh mẽ của mô hình chất lượng cuộc sống do Lawton đưa ra. Điểm khác biệt lớn nhất có lẽ là ở chỗ mô hình này được thực hiện như thế nào. Một số bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống dành cho bệnh đặc thù thường được sử dụng trong nhiều nghiên cứu về bệnh Alzheimer đã được đánh giá độ tin cậy và hiệu lực là: Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life – Alzheimer Disease /QOL – AD) [80], Chất lượng cuộc sống trong sa sút trí tuệ (Dementia Quality of life/ DQOL) [33], Chất lượng cuộc sống liên quan đến bệnh Alzheimer (Alzheimer’s Disease Related Quality of Life/ ADRQL) [110], Chất lượng cuộc sống trong sa sút trí tuệ giai đoạn nặng (The Quality of life In late – stage Dementia/ QUALID [141], Bản liệt kê đánh giá chất lượng cuộc sống (Quality of life Assessment Scheadule/ QOLAS) [120]. Trong số các bộ công cụ này, Đánh giá Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life – Alzheimer Disease/QOL – AD) là bộ công cụ bao quát, có cấu trúc bao gồm cả các chỉ số khách quan và chủ quan của chất lượng cuộc sống và được sử dụng nhiều nhất trong nghiên cứu trên toàn thế giới. Bộ câu hỏi này đã được dịch ra nhiều thứ tiếng. Tính đến năm 2009, bộ câu hỏi này đã được dịch ra 24 thứ tiếng khác nhau, đã được đánh giá giá trị về mặt ngôn ngữ tại 31 quốc gia, được sử dụng trong nhiều nghiên cứu ở nhiều nước trên thế giới. Bộ công cụ này có độ
20 tin cậy nội tại cao thể hiện qua chỉ số Cronbach alpha từ 0,78 đến 0,88 [49], [59], [61], [80], [83], [94], [87], [91], [134]. Đánh giá Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of life in Alzheimer’s Disease/ QOL – AD) Các tiêu chí đánh giá của bộ công cụ Đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of life in Alzheimer’s Disease/QOL–AD) [80], được lựa chọn để phản ánh các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống ở người cao tuổi dựa trên việc nghiên cứu y văn về chất lượng cuộc sống trong lão khoa. Các bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc, người trưởng thành không mắc sa sút trí tuệ và các chuyên gia về sa sút trí tuệ đã cùng nhau xem xét các tiêu chí này để đảm bảo giá trị và tính chính xác. Thang điểm cuối cùng bao gồm 13 câu hỏi đánh giá các lĩnh vực: sức khỏe thể lực, tính tình, trí nhớ, khả năng hoạt động, mối quan hệ giữa các cá nhân với nhau, khả năng tham gia các hoạt động có ý nghĩa, tình trạng tài chính và đánh giá tổng thể về bản thân và về chất lượng cuộc sống (chi tiết bộ công cụ xin xem trong phần phụ lục 2). Câu trả lời dựa trên 4 mức độ của thang điểm Likert (1 = kém, 2 = tạm ổn, 3= tốt, 4 = tuyệt vời). Tổng điểm nằm trong khoảng từ 13 đến 52 với điểm số cao hơn tương ứng với chất lượng cuộc sốngtốt hơn. Điểm mạnh của bộ công cụ này là ngắn gọn và sử dụng để bệnh nhân, người chăm sóc hoặc cả hai cùng trả lời, có thể đánh giá được chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer ở cả giai đoạn nhẹ, vừa và nặng. Điểm yếu của bộ công cụ này là phụ thuộc vào khái niệm của chất lượng cuộc sống mà có thể một số nhà nghiên cứu thích sự khái quát không ủng hộ cao bởi vì nó bao gồm cả các mục về trí nhớ và khả năng về chức năng. Bệnh nhân và người chăm sóc hoàn thành Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer trong vòng 10 phút một cách riêng biệt. Bệnh nhân được phỏng vấn và người chăm sóc điền câu trả lời trong Bộ công
21 cụ đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer. Có thể sử dụng điểm chất lượng cuộc sống riêng theo đánh giá của bệnh nhân, theo đánh giá của người chăm sóc hoặc có thể tổng hợp lại. Điểm tổng hợp là sự phối hợp giữa đánh giá của bệnh nhân và đánh giá của người chăm sóc. Điểm của bệnh nhân nhân với hai (vì đánh giá của bệnh nhân có trọng lượng hơn), cộng với điểm đánh giá của người chăm sóc rồi lấy tổng điểm đó chia cho ba. Trong một nghiên cứu của Logsdon RG và cộng sự (2002) trên 177 bệnh nhân Alzheimer, 155 bệnh nhân có thể hoàn thành bộ đánh giá này. Điểm số MMSE trung bình của nhóm không hoàn thành là 4,1 so với 18,1 điểm đối với nhóm hoàn thành. Tất cả bệnh nhân không trả lời được đều có điểm MMSE từ 10 điểm trở xuống [80]. Hầu hết bệnh nhân có điểm số MMSE dưới 3 điểm không thể hoàn thành bộ công cụ này [61]. Theo Inoye, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer thấp hơn đáng kể so với người cao tuổi khác. Điểm chất lượng cuộc sống của người cao tuổi không bị bệnh Alzheimer là 40,18 điểm trong khi điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer là 29,32 (p<0,001). Điều này gợi ý rằng bệnh Alzheimer đã ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống của họ [65]. Nhiều nghiên cứu thử nghiệm ngẫu nhiên về chương trình trị liệu kích thích nhận thức đã sử dụng Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer là một đánh giá kết quả đầu ra quan trọng và đã chỉ rằng nhóm được can thiệp có sự cải thiện có ý nghĩa về chất lượng cuộc sống [20], [29], [51], [79], [147]. Một thử nghiệm lâm sàng khác về hiệu quả của chương trình truyền thông nhận thức ở bệnh nhân Alzheimer được điều trị thuốc ức chế cholinesterase đã sử dụng Bộ công cụ này để đánh giá kết quả. Nghiên cứu này đã chỉ ra sự khác biệt giữa nhóm điều trị và nhóm chứng. Vì vậy, chúng tôi sử dụng Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (QOL–AD) trong nghiên cứu tại Việt Nam. Bộ công cụ
22 này được dịch sang tiếng Việt với sự cho phép sử dụng bản quyền của Giáo sư Rebecca Logsdon và đã được thử nghiệm, chỉnh sửa để phù hợp với văn phong tiếng Việt cho dễ hiểu hơn. 1.2.2. Gánh nặng và chất lượng cuộc sống của người chăm sóc Tác động của bệnh Alzheimer đối với người chăm sóc Bệnh nhân Alzheimer thường đòi hỏi mức độ chăm sóc cao. Không có người chăm sóc, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân có thể kém hơn và sớm phải đưa họ vào các trại dưỡng lão. Tuy nhiên, việc chăm sóc bệnh nhân Alzheimer cũng làm cho người chăm sóc bị căng thẳng và giảm sút chất lượng cuộc sống [34]. Phần lớn bệnh nhân Alzheimer sống tại cộng đồng. Tại Mỹ với ước tính khoảng 70- 81% bệnh nhân Alzheimer sống tại nhà [34], [57] và khoảng 75% số này được gia đình và bạn bè chăm sóc [119]. Năm 2007, khoảng 10 triệu người Mỹ chăm sóc bệnh nhân Alzheimer và các thể SSTT khác [34]. Phần lớn người chăm sóc là vợ hoặc chồng, tiếp theo là con đẻ, con dâu, con rể, trong đó phụ nữ chiếm đa số. Người chăm sóc điển hình là con gái ở lứa tuổi trung niên trở lên hoặc là vợ/chồng của bệnh nhân [22], [28], [132]. Ở Mỹ, ít nhất 60% người chăm sóc không được trả công là vợ, con cái, con dâu, các cháu và bạn gái, mặc dù người chăm sóc là nam giới ngày càng phổ biến hơn. Năm 2008, nam giới chiếm 40% trong số người chăm sóc ở Mỹ, tăng hơn 21% năm 1996 theo nghiên cứu của Hiệp hội Alzheimer quốc tế [77]. Ở Anh, nam giới trên 75 tuổi chăm sóc vợ mình cao hơn so với người nữ giới ở lứa tuổi này chăm sóc chồng. Gần 60% bệnh nhân SSTT sống tại các nước đang phát triển. Nhóm nghiên cứu về sa sút trí tuệ 10/66 của Hiệp hội Alzheimer quốc tế đã đánh giá việc chăm sóc bệnh nhân SSTT ở Đông Nam Á, Trung Quốc, Ấn Độ, Châu Mỹ La Tinh, khu vực Cariber và Nigeria. Trong khi đặc điểm tiêu biểu của người chăm sóc chính cũng tương tự như ở Hoa Kỳ, người
23 chăm sóc chủ yếu là nữ giới (trung bình là 78%). Ở Nigeria có tới 95% người chăm sóc là vợ hoặc chồng, ở Trung Quốc và Đông Nam Á là 59%. Tỉ lệ này ngang với con cái (trung bình là 40%), con dâu chiếm 11% trong tổng số người chăm sóc (ảnh hưởng bởi Ấn Độ nơi có tới 24% người chăm sóc là con dâu). Một trong những điểm khác biệt chính giữa người chăm sóc ở các nước phát triển và đang phát triển là qui mô hộ gia đình. Ở các nước đang phát triển hộ gia đình lớn hơn, nhiều người sống cùng hơn [132]. Archbold đưa ra quan niệm về người phục vụ bệnh nhân (chăm sóc trực tiếp) và người quản lý người chăm sóc bệnh nhân (chăm sóc gián tiếp) [26]. Người phục vụ bệnh nhân là người chăm sóc trực tiếp bệnh nhân, giúp bệnh nhân mặc quần áo, chi tiêu và các hoạt động sinh hoạt hàng ngày khác, còn người quản lý sự chăm sóc là người sắp xếp để người khác chăm sóc bệnh nhân như điều dưỡng đối với việc chăm sóc cá nhân, kế toán hỗ trợ việc tài chính. Vợ hoặc chồng bệnh nhân là người phục vụ, còn con cái, họ hàng là người quản lý chăm sóc. Bệnh Alzheimer thường đòi hỏi sự chăm sóc về mặt thể lực và thời gian chăm sóc kéo dài. Nhiều nghiên cứu chỉ ra rằng người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer (đặc biệt là những người phục vụ) có mức độ gánh nặng chăm sóc cao hơn người chăm sóc trong các bệnh khác [22], [54]. Một điều tra năm 2003 ở 227 người chăm sóc bệnh nhân SSTT thấy gần 25% trong số đó phải dành 40 giờ mỗi tuần hoặc hơn để chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ (so với 16% ở nhóm chăm sóc người không mắc bệnh SSTT) bao gồm việc chăm sóc cá nhân như tắm cho bệnh nhân, cho ăn, đi vệ sinh đối với 65% người chăm sóc. Hơn 70% số người chăm sóc chịu đựng việc chăm sóc bệnh nhân kéo dài hơn một năm, khoảng 30% số người chăm sóc bệnh nhân từ năm năm trở lên. Người chăm sóc ở các nước đang phát triển phải dành trung bình 3 đến 6 giờ chăm sóc bệnh nhân SSTT mỗi ngày và 3 đến 9 giờ để hỗ trợ các hoạt động sinh hoạt hàng ngày; 11% đến 25% người chăm sóc phải dành
24 thêm hơn 11 giờ mỗi tuần để hỗ trợ bệnh nhân các công việc khác ngoài việc chăm sóc hàng ngày [132]. Trong các hộ gia đình đông người, việc chăm sóc bệnh nhân được phân chia cho nhiều người và cũng có một số bằng chứng cho thấy người chăm sóc chính chịu sự căng thẳng ít hơn. Tuy nhiên, sự giảm bớt này là rất nhỏ và chỉ có được khi trong gia đình có nhiều người cùng chung sống với người chăm sóc chính [132]. Hơn nữa, ngay cả khi có sự tham gia của người quản lý chăm sóc thì việc phục vụ bệnh nhân hàng ngày vẫn chỉ tập trung vào người chăm sóc chính [119]. Có nhiều yếu tố khác nhau có thể ảnh hưởng lên người chăm sóc. Việc chăm sóc bệnh nhân Alzheimer căng thẳng hơn nhiều so với chăm sóc những người bị tàn tật về thể xác [97]. Người chăm sóc phải đối mặt với rất nhiều trở ngại vì họ vừa phải chăm sóc bệnh nhân vừa phải cân bằng các yêu cầu khác như nuôi nấng, chăm sóc con cái và các mối quan hệ khác. Họ có nguy cơ cao đối với gánh nặng, sang chấn tâm lý, trầm cảm và vấn đề sức khỏe khác [38]. Hai mô hình của các yếu tố gây ra sự căng thẳng cho người chăm sóc được nói đến nhiều nhất là mô hình của Poulshock - Deimling và của Pearlin. Theo Poulshock và Deimling, SSTT dẫn tới gánh nặng chăm sóc biểu hiện là sự căng thẳng có thể bị trầm trọng lên do nhiều yếu tố (ví dụ bị quấy rầy bởi các hành vi của bệnh nhân, sự mệt mỏi về thể lực, tâm lý của người chăm sóc) hoặc có thể được giảm bớt khi có sự hỗ trợ, thích nghi. Mô hình của Pearlin và cộng sự về sự căng thẳng của người chăm sóc đề cập đến bốn lĩnh vực chính đóng góp vào sự căng thẳng của người chăm sóc là: hoàn cảnh (như là mức độ hỗ trợ và tác động của các sự kiện khác trong cuộc sống); sự căng thẳng trực tiếp do tác động của bệnh Alzheimer (như mức độ yêu cầu giúp đỡ của bệnh nhân và các vấn đề hành vi và tâm lý trong bệnh Alzheimer); sự căng thẳng thứ phát (như xung đột gia đình và cuộc sống xã hội); sự căng thẳng nội tâm [37], [102]. In Campbell và đồng nghiệp đã xem
25 xét các mô hình, dự báo mạnh nhất của gánh nặng chăm sóc là cảm giác bị kìm hãm vai trò của mình, bị quá tải (mệt mỏi, suy sụp), các sự kiện đảo lộn cuộc sống bên ngoài do việc phải chăm sóc bệnh nhân và chất lượng của mối quan hệ [37]. Gánh nặng khách quan phản ánh sự phụ thuộc của người bệnh Alzheimer và mức độ của các hành vi gây phiền phức. Gánh nặng chủ quan hay sự căng thẳng bao gồm sự chịu đựng của người chăm sóc về mặt sức khỏe thể lực và tinh thần, tình trạng tâm lý do tác động của việc chăm sóc đối với của người chăm sóc và các nguồn lực [53], [118]. Gánh nặng chủ quan có tương quan chặt chẽ với gánh nặng khách quan [37]. Phần lớn người chăm sóc cho biết có các vấn đề về sức khỏe thể lực và giảm sút sức khỏe chung so với nhóm không phải chăm sóc bệnh nhân [54]. Những người có những vấn đề tâm lý và căng thẳng nhiều hơn sẽ có sức khỏe thể lực kém và nguy cơ tử vong cao hơn. Người chăm sóc thường thiếu sự giao tiếp và trợ giúp từ xã hội và có cảm giác bị cách ly xã hội, phải hy sinh các đam mê và sở thích giải trí, giảm bớt thời gian dành cho bạn bè và gia đình, từ bỏ hoặc giảm việc làm [35], [34]. Người chăm sóc phải hy sinh nhiều hơn các mối tương tác xã hội sẽ có các dấu hiệu tâm lý tiêu cực hơn [82]. Các can thiệp về tâm lý - xã hội nhằm mục đích làm tăng số lượng những người hỗ trợ cho người chăm sóc, tăng sự hài lòng của người chăm sóc đối với mạng lưới hỗ trợ và sự trợ giúp đối với người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer. Bộ công cụ đánh giá gánh nặng chăm sóc (ZBI) Phỏng vấn về gánh nặng chăm sóc của Zarit (Zarit Burden Interview/ZBI) là bộ công cụ được sử dụng phổ biến nhất trên thế giới để đo lường gánh nặng của người chăm sóc. Bộ công cụ ZBI được phát triển bởi Zarit và cộng sự năm 1985 [6]. Bộ công cụ này đã được dịch ra nhiều thứ tiếng như Nhật Bản
26 [25], Trung Quốc [40], [71], Brazil [130], Hàn Quốc [150], được chứng minh có độ tin cậy cao và đã được sử dụng trong rất nhiều nghiên cứu. Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của người chăm sóc Trong các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc, các tác giả thường sử dụng các bộ câu hỏi điều tra về kết quả sức khỏe (Medical Outcome Survey), trong đó Bộ công cụ Đánh giá kết quả sức khỏe rút gọn 12 câu hỏi (The Medical Outcomes Study (MOS)12-Item Short Form Health Survey/SF-12) có ưu điểm ngắn gọn, dễ trả lời được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc, bao gồm hai thành tố sức khỏe thể lực và sức khỏe tâm thần. 1.3. Điều trị bệnh Alzheimer Kết quả chẩn đoán bệnh Alzheimer sẽ làm thay đổi cuộc sống của cả bệnh nhân lẫn gia đình họ. Cho tới thời điểm hiện tại, vẫn chưa có loại thuốc nào có thể chữa khỏi bệnh Alzheimer mà chỉ có thể giúp làm chậm tiến triển của bệnh và giảm một số triệu chứng. 1.3.1. Điều trị bệnh Alzheimer bằng thuốc - Các thuốc hiện đang sử dụng để điều trị triệu chứng liên quan đến nhận thức trong bệnh Alzheimer Hiệp hội Quản lý Thuốc và Thực phẩm (FDA) Hoa Kỳ đã phê chuẩn lưu hành hai loại thuốc dùng để điều trị các triệu chứng liên quan đến nhận thức của bệnh Alzheimer: . Chất ức chế Cholinesterase (KOH-luh-NES-ter-ays) giúp ngăn ngừa sự giảm hàm lượng acetylcholine (a-SEA-til-KOHlean), một chất dẫn truyền thần kinh quan trọng cho quá trình ghi nhớ và học hỏi. Ba loại chất ức chế cholinesterase thường được kê đơn thuốc là:
27 o Donepezil (Aricept) được dùng để điều trị trong tất cả các giai đoạn của bệnh Alzheimer. o Rivastigmin (Exelon) được dùng để điều trị bệnh Alzheimer's trong giai đoạn nhẹ và vừa. o Galantamin (Razadyne) được cấp phép dùng để điều trị bệnh Alzheimer trong giai đoạn nhẹ và vừa. . Các thuốc kháng thụ thể N: Memantin (Namenda) giúp điều hòa hoạt động của glutamate, một loại chất chuyển dẫn truyền thần kinh khác liên quan đến quá trình ghi nhớ và học hỏi. Loại thuốc này được Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ cấp phép dùng để điều trị bệnh Alzheimer trong giai đoạn vừa và nặng. - Điều trị các triệu chứng liên quan đến hành vi Nhiều người cho rằng sự thay đổi trong hành vi của bệnh nhân Alzheimer là điều khó khăn và đáng lo lắng nhất. Sự thay đổi này bao gồm bối rối, lo âu, gây hấn và xáo trộn giấc ngủ. Có hai loại liệu pháp điều trị đối với các triệu chứng liên quan đến hành vi: liệu pháp không sử dụng thuốc và liệu pháp sử dụng thuốc. Liệu pháp điều trị không dùng thuốc nên được ưu tiên áp dụng trước. Nếu bệnh nhân có các triệu chứng trầm cảm, hoang tưởng, ảo giác nặng đi kèm thì cần điều trị bằng các thuốc chống trầm cảm (nhóm Thuốc tái thu hồi chọn lọc serotonin/SSRI) và thuốc an thần (thuốc an thần mới). Việc điều trị này phải do thày thuốc chuyên khoa tâm thần đảm nhiệm. Khi bệnh nhân có kích động, trầm cảm, hoang tưởng, ảo giác nặng thì phải nhập viện để điều trị.Một số thuốc thường dùng ở Việt Nam: Haloperidol 1mg, 2 mg; Rosperdal 2 mg; Olanzapine 10 mg.
28 - Điều trị các bệnh phối hợp: Nếu bệnh nhân có các bệnh kèm theo thì cũng cần điều trị đồng thời các bệnh đó ngay như tăng huyết áp, đái tháo đường, 1.3.2. Một số biện pháp không dùng thuốc đối với bệnh Alzheimer Việc nghiên cứu các biện pháp điều trị không dùng thuốc trong bệnh Alzheimer trở lên cấp thiết hơn do hiệu quả hạn chế của các thuốc điều trị và hậu quả từ việc chăm sóc tốn kém và ít hy vọng trên khắp thế giới [55]. Các biện pháp không dùng thuốc có thể cải thiện chức năng nhận thức, hoạt động hàng ngày, có thể làm giảm các rối loạn tâm thần và hành vi, có thể làm chậm mức độ tàn phế và nhu cầu nhập viện của bệnh nhân; do đó nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và những người chăm sóc họ. Có thể chia thành các nhóm biện pháp chính: Luyện tập về trí nhớ và nhận thức; Liệu pháp hướng thực tại; Liệu pháp hoạt động và Luyện tập thể lực nâng cao thể trạng. 1.3.2.1. Luyện tập về trí nhớ và nhận thức Mục đích của việc luyện tập là nhằm cải thiện thời gian hoàn thành các hoạt động hàng ngày (ADL) hơn là học thực hiện các hoạt động mới [55]. Các chương trình luyện tập kích thích trí nhớ được phát triển để bù trừ việc suy giảm nhận thức và phối hợp với một số kỹ năng cần thiết được huy động trong quá trình học như các khả năng mã hóa và nhớ lại. Những khả năng này bị biến đổi một cách điển hình trong bệnh Alzheimer gây ra các vấn đề về trí nhớ và suy giảm nhận thức nghiêm trọng. Mục đích lý thuyết của các chiến lược kích thích nhận thức là cải thiện hoặc hỗ trợ các chức năng đã bị phá hủy để bệnh nhân dễ dàng học các điều mới. Những chiến lược khác nhau này không được sử dụng để tăng cường hoặc cải thiện các vùng không bị phá hủy (như trí nhớ implicit) để thực hiện và cải thiện khả năng học. Một số chương trình luyện tập trí nhớ thường được đề cập trong y văn:
29 - Phương pháp học không mắc lỗi (errorless learning approach); - Kỹ thuật khoảng thời gian nhớ lại (spaced retrieval technique); - Các chiến lược mã hóa đặc hiệu với sự hỗ trợ nhận thức (Encoding Specificity With Support at Retrieval) trong việc nhớ tình tiết; - Kỹ thuật gợi ý về điều đã quên (vanishing cues technique); - Kỹ thuật hình ảnh thị giác (visual imagery techniques); - Các hỗ trợ trí nhớ bên ngoài (external memory aids); - Cặp đôi bệnh nhân – người chăm sóc (patient-caregiver dyads) đối với các sự kiện đáng nhớ, nhắc lại trí nhớ tích cực và các bài tập nhận biết, tương tác giải quyết tình huống, các bài tập hội thoại có chủ đích. Một số chiến lược điều trị được cho rằng giúp dễ dàng cho quá trình mã hóa: các chiến lược mã hóa đặc trưng với sự hỗ trợ nhận thức trong trí nhớ tình tiết, sự kiện (Encoding Specificity with Support at Retrieval), phương pháp học không mắc lỗi (Errorless Learning) và kỹ thuật hình ảnh thị giác (Visual Imagery techniques). Các chiến lược khác được phát triển nhằm tăng cường khả năng nhớ lại: kỹ thuật khoảng thời gian nhớ lại hay còn gọi là kỹ thuật giãn khoảng thời gian nhắc lại hay nhớ lại (expanding rehearsal method, expanded retrieval practice), kỹ thuật gợi ý về điều đã quên (vanishing cues technique); các trợ giúp trí nhớ từ bên ngoài (external memory aids)như các sách ghi nhớ, hướng dẫn, máy tính, NeuroPage, hệ thống loa gọi nhắc Cuối cùng, chương trình luyện tập theo cặp bệnh nhân – người chăm sóc (Dyad Approach) là dạng trợ giúp “lắp ghép trí nhớ” (“prosthetic memory”) mà trong đó người chăm sóc hoặc người nhà bệnh nhân trở thành người thực hiện các chương trình luyện tập kích thích trí nhớ nội tại khác nhau cho bệnh nhân Alzheimer. Các chương trình luyện tập trí nhớ có thể tiến hành riêng lẻ hoặc phối hợp với nhau.
30 1.3.2.2. Liệu pháp định hướng thực tại Định hướng thực tại (Reality Orientation/RO) là một trong những chiến lược quản lý được sử dụng rộng rãi nhất đối với việc giao tiếp của những người mắc bệnh Alzheimer nhằm mục đích giúp đỡ những người bị mất trí nhớ và mất định hướng bằng cách làm cho họ nhớ lại thực tại về chính bản thân họ và môi trường xung quanh họ. Nó có thể được sử dụng với từng cá nhân và theo nhóm. Bệnh nhân được định hướng về môi trường xung quanh họ bằng cách sử dụng hàng loạt các vật liệu và hoạt động.Các phương tiện được sử dụng để định hướng như cột gắn bảng chỉ đường, các ghi nhớ và các trợ giúp trí nhớ khác. Cũng có ý kiến lo ngại định hướng thực tại có thể nhắc cho người bệnh nhớ đến sự thoái hóa của họ.Cũng có tác giảcho thấy có sự thay đổi ban đầu theo chiều hướng tích cực về tính tình của bệnh nhân tham gia luyện tập. Spector và cộng sự đã đưa ra những bằng chứng liên quan tới hiệu quả có tính thuyết phục trong cuộc tranh luận này [127]. Hơn nữa, dựa trên cơ sở những phát hiện tích cực, các tác giả đã đề nghị rằng đã đến lúc cần thực hiện luyện tập định hướng thực tại. Các tác giả đã phát triển một chương trình thử nghiệm về hiệu quả của biện pháp này. Các vật liệu sử dụng trong việc định hướng và học lại thường dễ tìm và không đắt tiền. Điều quan trọng là sự sắp đặt tại nơi bệnh nhân sống (ví dụ trong phòng ngủ hoặc phòng khách). Các đồ vật cần được sắp xếp gọn gàng, sạch sẽ và cùng theo một trật tự nhất định cơ bản. Lý tưởng nhất là các phòng có cửa sổ để cho bệnh nhân có thể nói về thời gian và thời tiết. Nên có đồng hồ to và lịch để dễ nhìn, nên động viên bệnh nhân đeo đồng hồ có hiển thị ngày tháng và có sẵn các vật giúp kích thích trí nhớ bệnh nhân nhớ như báo, tạp chí, đài, ti vi. Nên có bảng dán lịch hoạt động hàng ngày của bệnh nhân. Nên đặt những kỷ vật thuộc về gia đình xung quanh bệnh nhân như: những bức ảnh gia đình, những khoảnh khắc đáng nhớ, những đồ vật yêu thích Vào những dịp lễ, căn phòng cần
31 được trang hoàng phù hợp với tính chất của ngày lễ hội đó. Có thể giúp cho bệnh nhân định hướng về vị trí bằng những dấu hiệu, mũi tên chỉ hướng, đèn điện, mầu sơn cửa để giúp bệnh nhân định hướng tốt hơn. Nên tổ chức các lớp tập hướng thực tại cho bệnh nhân. Điều này giúp người chăm sóc được thư giãn. Các buổi tập cần thực hiện ở cùng một địa điểm, trong thời gian ngắn khoảng 15 - 20 phút mỗi buổi tập và thực hiện vài buổi/tuần. Dụng cụ thường sử dụng trong các buổi tập là bảng tập hướng thực tại. Có thể sử dụng bảng gỗ sồi, bảng gỗ có mặt bọc nỉ, bảng đen hoặc bất kỳ bề mặt nào có thể dễ dàng thay đổi thông tin hàng ngày. Một loại bảng hướng thực tại điển hình là bệnh nhân và người chăm sóc cùng nhau điền những điều cần trả lời về hiện tại. Điều quan trọng là bảng hướng thực tại cần thực hiện đúng thực tế. Hình 1.2. Bảng luyện tập định hướng thực tại (Sản phẩm minh họa của Hãng Nasco- Fort Atkinson, Tiểu bang Wisconsin, Hoa Kỳ) Một loại vật liệu luyện tập định hướng thực tại khác là đồng hồ đồ chơi có thể dùng tay quay kim, album ảnh, quân bài phát sáng với chữ hoặc ảnh, những quyển sách khổ lớn, bảng chữ cái có từ tính, bộ chữ cái, bản đồ, bộ ghép hình, bộ đồ chơi về thức ăn, những đồ vật quen thuộc, đồ vật với những hình lớn, hoa quả, que nhựa, từ điển
32 1.3.2.3. Liệu pháp hoạt động Những thay đổi về mặt chức năng của bệnh nhân của bệnh nhân Alzheimer là không thể đảo ngược được. Suy giảm những hành vi đặc hiệu như là tự chăm sóc và những sinh hoạt hàng ngày (ADLs) là do suy giảm kỹ năng nhận thức và thể lực. Bệnh nhân Alzheimer có thể gặp nhiều khó khăn khi phải mặc quần áo, chải chuốt, đi lại, ăn uống, tắm giặt, đi vệ sinh. Trong khi đó, trong một ngày tiêu biểu của bệnh nhân Alzheimer có thể có lú lẫn, quên, nhầm lẫn, những thất bại do suy giảm trí nhớ, khó khăn trong giao tiếp hoặc là suy yếu thể lực. Suy yếu thể lực ở bệnh nhân Alzheimer thường do mất khả năng thực hiện các kỹ năng đã có trước đó. Sự suy giảm này đặt ra yêu cầu trợ giúp về mặt thể lực để thực hiện các công việc như là việc giám sát, nhắc nhở bệnh nhân thực hiện một số việc hoặc trông chừng để họ không tự gây nguy hiểm cho bản thân. Liệu pháp hoạt động (Ocupatinal Therapy - OT) thường dựa trên giáo dục cho người chăm sóc và thích nghi về mặt môi trường nhằm đạt được sự độc lập tối đa về mặt chức năng, an toàn và tình trạng hạnh phúc của bệnh nhân Alzheimer (American Occupational Therapy Association - AOTA, 1994). Liệu pháp hoạt động tập trung vào việc làm chậm sự suy giảm, duy trì sự độc lập về mặt chức năng, sự tham gia xã hội và chất lượng cuộc sống của cả bệnh nhân và người chăm sóc. Liệu pháp hoạt động đối với bệnh nhân Alzheimer giúp cải thiện khả năng thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng ngày của họ. Các chiến lược chăm sóc được khuyến cáo cho các cặp bệnh nhân – người chăm sóc được chia làm ba nhóm chính: - Thay đổi môi trường bao gồm bất kỳ sự thay đổi hoặc thêm vào môi trường xung quanh bệnh nhân Alzheimer. Thay đổi môi trường xung quanh thường được khuyến cáo: dán lên tường các chỉ dẫn dễ thấy như các số
33 điện thoại cấp cứu được, dán nhãn các ngăn kéo hoặc các phòng thường sử dụng, sử dụng hộp nhắc việc có gắn pin, đặt một cái chuông hay máy theo dõi ở cửa căn hộ. - Phương pháp hỗ trợ dựa vào người chăm sóc bao gồm xây dựng lịch hoạt động hàng ngày cho bệnh nhân Alzheimer hoặc huy động họ tham gia các việc vặt trong nhà như chuẩn bị bữa ăn, dọn dẹp bát đĩa, dọn giường. Mỗi hoạt động được chia ra thành nhiều bước nhỏ và đưa ra hướng dẫn từng bước để gợi ý cho bệnh nhân khi họ không tập trung hoặc nhắc nhở nhẹ nhàng bệnh nhân sử dụng các hướng dẫn dễ nhìn hoặc các thiết bị hỗ trợ. - Phương pháp hỗ trợ dựa trên cộng đồng là việc huy động các nguồn lực sẵn có ở địa phương. Người chăm sóc được khuyến cáo tham gia các nhóm được Hội Alzheimer hỗ trợ. Các dịch vụ hỗ trợ như phân phối thức ăn tại nhà cho các bệnh nhân Alzheimer sống độc thân thường hay bỏ ăn bữa trưa, dọn dẹp nhà cửa, nội trợ, các chương trình ban ngày, thông tin về các chương trình trợ tài chính đối với một số trường hợp khó khăn như sự trợ giúp về thuốc men và giảm giá các dịch vụ nội trợ. 1.3.2.4. Luyện tập thể lực Việc giảm trương lực cơ bám xương cũng góp phần làm giảm sức bền và sức mạnh của cơ và khả năng thực hiện các chức năng của những bệnh nhân Alzheimer. Luyện tập thể lực (Physical exercise) có thể giúp cải thiện tình trạng chức năng và tăng cường cơ bắp vốn đã suy yếu theo tuổi tác. Rèn luyện thường xuyên và các chương trình luyện tập sức mạnh cơ có thể mang lại những lợi ích cho sức mạnh, thể lực cho người mắc bệnh Alzheimer. Triển khai những chương trình luyện tập thường xuyên có thể cải thiện trương lực cơ, việc đi lại, chức năng hoạt động, giảm lo âu, kích động, áp lực, căng thẳng. Luyện tập kết hợp với huấn luyện cho người chăm sóc các kỹ thuật quản lý các triệu chứng về hành vi, tâm thần của bệnh nhân giúp cải thiện sức khỏe thể lực và sự trầm cảm của bệnh nhân Alzheimer [131].
34 CHƯƠNG 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU Nghiên cứu được thực hiện tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương từ tháng 1 năm 2011 đến tháng 6 năm 2013. 2.1. Mục tiêu 1 Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer được chẩn đoán và điều trị ngoại trú tại Bệnh viện Lão khoa từ tháng 1 năm 2011 đến tháng 6 năm 2013 và gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc họ. 2.1.1. Đối tượng nghiên cứu 2.1.1.1. Bệnh nhân Alzheimer - Tiêu chuẩn lựa chọn: Bệnh nhân Alzheimer được các bác sĩ chuyên khoa Thần kinh chẩn đoán theo tiêu chuẩn của Sách Chẩn đoán và Thống kê các Rối loạn tâm thần, xuất bản lần thứ tư có sửa đổi (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision/DSM-IV-TR) tại Khoa Tâm thần kinh của Bệnh viện Lão khoa Trung ương.
35 Tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh Alzheimer theo DSM-IV-TR A. Giảm nhận thức, biểu hiện bằng: 1. Giảm trí nhớ (giảm khả năng học thông tin mới và nhớ lại những thông tin cũ), kèm theo: 2. Có một (hoặc nhiều) rối loạn nhận thức sau đây: a. Mất ngôn ngữ: (aphasia) b. Mất khả năng sử dụng động tác (apraxia): không có khả năng thực hiện các động tác mặc dù chức năng vận động bình thường: c. Mất nhận biết (agnosia): không có khả năng nhận ra và xác định những đồ vật mặc dù chức năng cảm giác bình thường. d. Rối loạn khả năng thực hiện nhiệm vụ (excutive dysfunction): ví dụ: lên kế hoạch, tổ chức, phối hợp, trừu tượng hoá B. Suy giảm nhận thức trong tiêu chuẩn A1 và A2 làm giảm đáng kể chức năng nghề nghiệp, xã hội và hoạt động chức năng giảm rõ rệt so với trước khi bị bệnh. C. Khởi phát từ từ và suy giảm nhận thức nặng dần. D. Suy giảm nhận thức trong tiêu chuẩn A1 và A2 không do các nguyên nhân sau: 1. Các bệnh lý của hệ thần kinh trung ương có thể gây thiếu hụt trí nhớ và nhận thức nặng dần (ví dụ: như bệnh mạch não, bệnh Parkinson, bệnh Huntington, máu tụ ngoài màng cứng, tràn dịch não áp lực bình thường, u não). 2. Các bệnh toàn thân có thể gây sa sút trí tuệ (thiểu năng giáp, thiếu vitamin B12, hoặc acid folic, tăng calci máu, giang mai thần kinh). 3. Những tình trạng do thuốc gây ra. E. Các rối loạn trên không phải do mê sảng. F. Những rối loạn này không phù hợp với chẩn đoán bệnh tâm thần khác (trầm cảm nặng, tâm thần phân liệt) - Tiêu chuẩn loại trừ: Có tình trạng bệnh lý nội khoa hoặc ngoại khoa nặng như bị liệt, suy tim, suy thận nặng, sau phẫu thuật. Bệnh nhân Alzheimer không đồng ý tham gia vào nghiên cứu hoặc gia đình bệnh nhân không đồng ý tham gia.
36 2.1.1.2. Người chăm sóc - Tiêu chuẩn lựa chọn: Là người chăm sóc chính của bệnh nhân Alzheimer được thu nhận vào nghiên cứu (người chăm sóc chính phải là người trực tiếp chăm sóc bệnh nhân Alzheimer ít nhất một lần/tuần, gần gũi và chăm sóc bệnh nhân nhiều nhất). Mỗi bệnh nhân chỉ chọn một người chăm sóc chính. Từ 18 tuổi trở lên Giao tiếp được. - Tiêu chuẩn loại trừ: Không biết đọc và biết viết để tránh mắc sai số thông tin Có các khuyết tật về giác quan (khiếm thính, khiếm thị) Không đồng ý tham gia vào nghiên cứu 2.1.2. Thiết kế nghiên cứu Nghiên cứu mô tả qua quan sát hàng loạt các ca bệnh. 2.1.3. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu Tất cả những bệnh nhân Alzheimer được các thày thuốc của Khoa Tâm thần kinh chẩn đoán trong khoảng thời gian từ tháng 1 năm 2011 đến tháng 6 năm 2013 tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương đảm bảo các tiêu chuẩn lựa chọn được thu nhận vào nghiên cứu. Tổng số 120 bệnh nhân Alzheimer (ngoại trú) và 120 người chăm sóc chính của họ đạt đủ các tiêu chuẩn lựa chọn đã được thu nhận vào nghiên cứu này. 2.1.4. Biến số và Chỉ số nghiên cứu 2.1.4.1. Biến số nghiên cứu - Đối với bệnh nhân Alzheimer + Các biến số thuộc về bệnh nhân: tuổi, giới tính, trình độ học vấn, nghề nghiệp trước khi nghỉ hưu, thời gian bị bệnh. + Đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (Mini Mental State Exam/ MMSE).
37 + Các triệu chứng hành vi, tâm thần theo Bản kiểm về trạng thái tâm thần kinh (NeuroPsychiatric Inventory, viết tắt là NPI) về: . Các triệu chứng loạn thần: Hoang tưởng, Ảo giác. . Các triệu chứng rối loạn cảm xúc: Trầm cảm hoặc loạn khí sắc, Lo âu, Hưng phấn, Vô cảm hoặc bàng quan. . Các triệu chứng rối loạn hành vi: Kích động hoặc hung hãn, Mất ức chế, Cáu kỉnh hoặc cảm xúc không ổn định, Rối loạn vận động, Hành vi của bệnh nhân ban đêm, Hành vi ăn uống. + Hoạt động hàng ngày (Activity Daily Living, viết tắt là ADL) + Hoạt động hàng ngày có sử dụng phương tiện dụng cụ (Instrument Activity Daily Living, viết tắt là IADL) + Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (viết tắt là QOL-AD): . Theo bệnh nhân tự đánh giá . Theo người chăm sóc đánh giá - Đối với người chăm sóc + Các biến số thuộc về người chăm sóc: tuổi, giới tính, trình độ học vấn, tình trạng lao động, quan hệ với bệnh nhân, thời gian chăm sóc bệnh nhân. + Gánh nặng chăm sóc theo thang đánh giá ZBI. + Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe theo thang đánh giá SF-12 (theo hai thành tố: sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần). 2.1.4.2. Chỉ số nghiên cứu - Bệnh nhân Alzheimer Thông tin chung về bệnh nhân (tuổi, giới tính, học vấn, tình trạng hôn nhân; thời gian phát hiện bệnh). Mức độ tình trạng nhận thức của bệnh nhân dựa trên đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (MMSE).
38 Tỷ lệ bệnh nhân không đạt giới hạn bình thường ở các trắc nghiệm thần kinh tâm lý (dựa theo kết quả các trắc nghiệm thần kinh tâm lý). Tỷ lệ bệnh nhân có triệu chứng hành vi, tâm thần (dựa theo kết quả đánh giá trạng thái tâm thần kinh của bệnh nhân). Điểm trung bình chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá (theo kết quả của Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer bản dành cho bệnh nhân đánh giá). Độ tin cậy nội tại của Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (thể hiện qua chỉ số Cronbach alpha) và mức độ tương quan giữa chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá và theo người chăm sóc đánh giá (thể hiện qua hệ số tương quan với mức độ p < 0,05). Điểm trung bình chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người chăm sóc đánh giá (theo kết quả của Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer bản dành cho người chăm sóc đánh giá). Sự khác nhau giữa nhóm bệnh nhân tự đánh giá và không tự đánh giá được chất lượng cuộc sống của mình (qua các đặc điểm nhan khẩu học: tuổi, giới tính, học vấn, tình trạng hôn nhân; thời gian phát hiện bệnh; tình trạng nhận thức; hoạt động hàng ngày; hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện; mức độ trầm trọng, mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần). Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người đánh giá và một số yếu tố liên quan (tuổi, giới tính, tình trạng suy giảm nhận thức, trạng thái tâm thần kinh, các trắc nghiệm thần kinh tâm lý). Mô hình hồi quy đa biến (với biến phụ thuộc là chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân hoặc người chăm sóc đánh giá và các biến độc lập gồm: tuổi, giới tính, thời gian phát hiện bệnh, tình trạng suy giảm nhận thức, mức độ trầm trọng, mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm
39 thần, hoạt động hàng ngày, hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện). - Người chăm sóc Thông tin chung về người chăm sóc (tuổi, giới tính, học vấn, tình trạng hôn nhân; tình trạng lao động, mối quan hệ với bệnh nhân). Điểm trung bình gánh nặng chăm sóc tính theo thang điểm Phỏng vấn về gánh nặng trong chăm sóc của Zarit (ZBI); Điểm trung bình gánh nặng chăm sóc theo một số đặc điểm của người chăm sóc (tuổi, giới tính, tình trạng lao động, mối quan hệ với bệnh nhân, thời gian chăm sóc bệnh nhân, mức độ suy giảm nhận thức của bệnh nhân, mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân). Điểm trung bình chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe thể lực và tâm thần của người chăm sóc; Điểm trung bình sức khỏe thể lực và tâm thần theo một số yếu tố liên quan (tuổi, giới tính, tình trạng lao động, mối quan hệ với bệnh nhân, thời gian chăm sóc bệnh nhân, mức độ suy giảm nhận thức của bệnh nhân, mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân). 2.1.5. Công cụ thu thập số liệu 2.1.5.1. Đối với bệnh nhân Alzeimer - Bệnh án nghiên cứu Thu thập các thông tin chung của bệnh nhân (tuổi, giới tính, trình độ học vấn, nghề nghiệp trước khi bệnh nhân mắc bệnh, tiền sử, bệnh sử). - Trắc nghiệm Đánh giá Trạng thái tâm trí thu gọn Đánh giá Trạng thái tâm trí thu gọn (Mini Mental State Examination/MMSE) đang được chuẩn hóa sang tiếng Việt và đang được sử dụng là một trắc nghiệm thường quy tại Bệnh viện Lão khoa Trung ươngđể đánh giá các rối loạn nhận thức ở người cao tuổi. Trắc nghiệm đánh giá được
40 khá nhiều lĩnh vực của hoạt động nhận thức như: trí nhớ, định hướng, sự chú ý, ngôn ngữ, khả năng đọc, viết, sử dụng động tác. Thời gian làm trắc nghiệm khoảng 10 phút. Cách tiến hành: Trắc nghiệm này được tiến hành ở phòng riêng, yên tĩnh để bệnh nhân được tập trung. Yêu cầu bệnh nhân: trả lời các câu hỏi định hướng về thời gian (hiện tại là năm nào, tháng nào, mùa nào, ngày nào, thứ mấy); về không gian (tên nước, tỉnh, huyện, bệnh viện, tầng mấy); nhắc lại ngay và có trì hoãn ba từ; làm năm phép tính; nhắc lại một mệnh đề không có vần và không liên kết với nhau; đọc và làm theo một mệnh lệnh; thực hiện động tác gồm ba giai đoạn theo lời chỉ dẫn; viết một câu bất kỳ; sao chép một hình vẽ. Thang điểm tối đa của trắc nghiệm này là 30 điểm. Dưới 26 điểm được coi là suy giảm nhận thức; từ 0-9 điểm: suy giảm nhận thức mức độ nặng; từ 10-19 điểm: suy giảm nhận thức mức độ trung bình; ≥ 20-25 điểm: suy giảm nhận thức mức độ nhẹ. - Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of life in Alzheimer Disease/QOL-AD) là bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer qua sự đánh giá của cả bệnh nhân và người chăm sóc. Bộ công cụ này gồm hai phiên bản giống nhau nhưng một bản dành cho bệnh nhân tự đánh giá và một bản do người chăm sóc đánh giá về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Thời gian thực hiện bộ công cụ này khoảng 10 phút. Cách tiến hành: Phỏng vấn bệnh nhân và người chăm sóc một cách riêng biệt,lần lượt 13 câu hỏi theo Bản hướng dẫn dựa trên 13 tiêu chí (sức khỏe thể lực, năng lực hoat động, tâm trạng, điều kiện sống, trí nhớ, gia đình, hôn nhân, bạn bè, khả năng làm việc vặt, giải trí, tiền bạc, về bản thân, cuộc sống nói chung). Bệnh nhân và người chăm sóc trả lời câu hỏi bằng cách cho điểm
41 mỗi câu theo 4 mức độ (1 = kém, 2 = tạm ổn, 3 = tốt, 4 = tuyệt vời) xuyên suốt tất cả các câu hỏi và đánh giá theo chất lượng cuộc sống hiện tại của bệnh nhân. Điểm số tương ứng của từng câu trả lời được khoanh tròn vào Bản đánh giá. Tổng điểm nằm trong khoảng từ 13 đến 52 điểm với điểm số cao hơn tương ứng với chất lượng cuộc sống tốt hơn. Khi bệnh nhân không trả lời được từ hai câu trở lên thì được coi là không thể tự đánh giá được, người điều tra khoanh vào dòng: Bệnh nhân không tự trả lời được và kết thúc bản đánh giá. - Bộ câu hỏi Đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NPI) Bộ câu hỏi Đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NeuroPsychiatry Inventory) đang được sử dụng thường quy tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Cách tiến hành: Phỏng vấn người chăm sóc chính về sự xuất hiệncủa 12 triệu chứng liên quan đến hành vi và tâm thần của bệnh nhân(hoang tưởng, ảo giác, kích động, lo âu, hưng phấn, vô cảm, mất ức chế, cáu kỉnh, hành vi ban đêm, thay đổi về ăn uống)dựa trên những thay đổi bệnh nhân qua câu hỏi sàng lọc: có hoặc không. Khoanh tròn ô Có nếu các triệu chứng xuất hiện trong tháng trước đó, khoanh tròn ô Không nếu không có. Đối với mỗi câu được khoanh tròn vào ô Có: Đánh giá Mức độ trầm trọng của từng triệu chứng (mức độ ảnh hưởng của triệu chứng đối với bệnh nhân). Cho điểm theo mức độ: 1: Nhẹ (có thể nhận thấy nhưng không thay đổi nhiều); 2: Trung bình (thay đổi nhiều nhưng không quá trầm trọng); 3: Nặng (triệu chứng nổi trội làm bệnh nhân thay đổi nặng nề). Mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần là điểm tổng cộng của tất cả các điểm đánh giá mức độ trầm trọng của từng triệu chứng hành vi, tâm thần. Điểm mức độ trầm trọng tối đa là 36; điểm càng cao thì mức độ càng trầm trọng.
42 Đánh giá Mức độ ảnh hưởng của những triệu chứng mà bệnh nhân có tới người cung cấp thông tin. Cho điểm theo mức độ: 0: Không gây khó chịu chút nào; 1: Tối thiểu (khó chịu nhẹ, không khó để đương đầu với nó); 2: Nhẹ (khó chịu ít, nhìn chung dễ đương đầu); 3: Trung bình (khá khó chịu không phải lúc nào cũng dễ đương đầu); 4: Nặng (rất khó chịu, khó đương đầu); 5:Rất nặng (đặc biệt khó chịu, không thể đương đầu được). Mức độ ảnhhưởng các triệu chứng hành vi, tâm thần là tổng điểm mức độ ảnh hưởng của từng triệu chứng. Điểm tối đa là 60; điểm càng cao thì mức độ ảnh hưởng đối với người chăm sóc càng nặng. - Bảng đánh giá hoạt động hàng ngày (ADL) Bảng đánh giá hoạt động hàng ngày (Activity Dailly Living/ADL) đang được sử dụng thường quy tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương.Cách tiến hành: phỏng vấn người chăm sóc về các hoạt động sinh hoạt hàng ngày của bệnh nhân theo 6 câu hỏi về các hoạt động: ăn uống, đi vệ sinh, mặc quần áo, chăm sóc bản thân, đi lại, tắm rửa. Người chăm sóc trả lời từng câu theo cách chấm điểm tương ứng với tình trạng của bệnh nhân (1 hoặc 0 điểm). Điểm tối đađối với một người bình thường khỏe mạnh là 6 điểm; dưới 6 điểm là có suy giảm chức năng hoạt động hàng ngày. Điểm càng thấp tương ứng với khả năng tự chủ của bệnh nhân càng thấp và người chăm sóc phải phục vụ bệnh nhân nhiều hơn. - Bảng đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng phương tiện, dụng cụ (IADL) Bảng đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng phương tiện,dụng cụ (Instrument Activity Dailly Living/IADL) đang được sử dụng thường quy tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Cách tiến hành: phỏng vấn người chăm sóc về các hoạt động sinh hoạt hàng ngày của bệnh nhân về các hoạt động: để phỏng vấn người chăm sóc theo 8 câu hỏi về các hoạt động sinh hoạt hàng
43 ngày của bệnh nhân khi sử dụng các dụng cụ phương tiện: sử dụng điện thoại, mua bán, nấu ăn, dọn dẹp nhà cửa, giặt quần áo, sử dụng phương tiện giao thông, sử dụng thuốc, khả năng quản lý chi tiêu. Điểm tối đa đối với một người bình thường khỏe mạnh là 8 điểm; dưới 8 điểm là có suy giảm chức năng hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện. Điểm càng thấp tương ứng với sự phụ thuộc của bệnh nhân càng cao và người chăm sóc phải phục vụ bệnh nhân nhiều hơn. - Các trắc nghiệm thần kinh tâm lý Các trắc nghiệm thần kinh tâm lý được sử dụng thường quy tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương, bao gồm: Đánh giá trí nhớ từ (Verbal Memory): + Nhớ danh sách từ (Word List recall): Nhớ từ ngay (Immediate); Nhớ lại có trì hoãn (Delayed Recall); Nhận biết có trì hoãn (Delayed Recognition). + Kể lại mẫu chuyện (Story Recall):Kể lại ngay (Immediate Recall);Kể lại có trì hoãn (Delayed Recall). Đánh giá trí nhớ hình (Visual Memory):Nhớ hình ngay (Immediate recall); Nhớ lại có trì hoãn (Delayed Recall); Nhận biết có trì hoãn (Delayed Recognition). Sự chú ý (Attention): Đọc xuôi dãy số (Digit Span Forward);Đọc ngược dãy số (Digit Span Backward). Đánh giá ngôn ngữ (Language):Trắc nghiệm gọi tên của Boston có thay đổi/Boston Naming Test; Trắc nghiệm nói lưu loát từ về các con vật. Đánh giá chức năng thực hiện (Executive Dysfunction): Đánh giá chức năng thuỳ trán (Frontal Assessment Battery) Tốc độ vận động thị giác (Visuomotor Speed): Trắc nghiệm gạch bỏ số (Digit Cancellation Task)
44 Chức năng thị giác - không gian: Trắc nghiệm vẽ đồng hồ (Clock Drawing Test) Cách tiến hành: yêu cầu bệnh nhân thực hiện theo Bộ trắc nghiệm thần kinh tâm lý. Điểm của bệnh nhân được cho theo từng trắc nghiệm. Đối với trắc nghiệm về trí nhớ từ: bệnh nhân nhắc lại và nhận biết theo danh sách từ và câu chuyện in sẵn trong bộ trắc nghiệm. Đối với trắc nghiệm về trí nhớ hình: bệnh nhân nhắc lại và nhận biết hình sau khi được xem hai bộ ảnh. Đối với trắc nghiệm về sự chú ý: người làm trắc nghiệm đọc từng dãy số rồi yêu cầu bệnh nhân nhắc lại theo đúng dãy số hoặc đọc ngược lại dãy số vừa nghe. Đối với trắc nghiệm về ngôn ngữ: trắc nghiệm Boston có sửa đổi: Cho bệnh nhân xem một tập gồm 15 hình vẽ in sẵn, yêu cầu bệnh nhân gọi tên tức thì những hình vẽ này, mỗi con vật bệnh nhân kể ra nếu đúng cho 1 điểm. Trắc nghiệm nói lưu loát từ: yêu cầu bệnh nhân nêu tên con vật càng nhiều càng tốt trong thời gian 1 phút (điều tra viên dùng đồng hồ có kim giây để bấm thời gian), mỗi con vật bệnh nhân kể ra nếu đúng cho 1 điểm. Trắc nghiệm Đánh giá chức năng thực hiện: yêu cầu bệnh nhân tìm điểm chung giữa ba cặp đồ vật, yêu cầu bệnh nhân làm các động tác theo hướng dẫn của thày thuốc. Trắc nghiệm vẽ đồng hồ: yêu cầu bệnh nhân điền 12 chữ số và vẽ kim đồng hồ chỉ 11h10 trên hình vòng tròn in sẵn. Giới hạn bình thường đối với: Nhớ lại ngay là ≥12/30; Nhớ lại có trì hoãn: ≥4/10; Nhận biết 10 từ có trì hoãn: ≥6/30; Kể lại ngay: ≥5/15; Kể lại có trì hoãn: ≥4/15; Nhớ 10 hình ngay: ≥5/10; Nhớ lại hình có trì hoãn: ≥4/10; Nhận biết 10 hình có trì hoãn: ≥9/10; trắc nghiệm Boston là ≥14/15; Kể tên con vật: ≥9; Đọc xuôi dãy số là ≥6/12; đọc ngược dãy số: ≥4/12; Vẽ đồng hồ: ≥8/10; Đánh giá chức năng thực hiện: ≥ 11/18; Tốc độ vận động thị giác: ≥20/40. Dưới mốc giới hạn này là biểu hiện có suy giảm.
45 2.1.5.2. Đối với người chăm sóc - Bản thu thập thông tin của người chăm sóc Bao gồm: tuổi, giới tính, trình độ học vấn, nghề nghiệp,quan hệ với bệnh nhân, thời gian chăm sóc bệnh nhân. - Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer được đánh giá theo bộ câu hỏi Phỏng vấn về gánh nặng chăm sóc của Zarit (Zarit Burden Interview/ ZBI) được phát triển bởi Zarit và cộng sự năm 1985 [6], là bộ công cụ được sử dụng phổ biến nhất trên thế giới để đo lường gánh nặng của người chăm sóc. Bộ công cụ này gồm 22 câu hỏi về: sức khỏe thể chất và tinh thần, tài chính, đời sống xã hội và mối quan hệ giữa người chăm sóc với bệnh nhân bị sa sút trí tuệ. Bộ câu hỏi này đã được nghiên cứu sinh và nhóm nghiên cứu dịch sang tiếng Việt, hỏi thử và biên tập để đảm bảo các câu hỏi rõ ràng, dễ hiểu, dễ trả lời. Thời gian để hoàn thành đánh giá này mất khoảng 10 phút. Cách tiến hành: Phỏng vấn người chăm sóc lần lượt 22 câu hỏi. Người chăm sóc trả lời từng câu hỏi bằng cách cho điểm dựa trên thang điểm Likert 5 mức độ (0 = không bao giờ, 1 = hiếm khi, 2 = thỉnh thoảng, 3 = khá thường xuyên, 4 = luôn luôn). Tổng điểm nằm trong khoảng từ 0 đến 88 điểm với các mức: từ 0 đến 20 điểm: không có hoặc có gánh nặng nhẹ; 21đến 40 điểm: gánh nặng mức độ trung bình; 41 đến 60 điểm: gánh nặng nghiêm trọng; 61 đến 88 điểm: gánh nặng rất nghiêm trọng. - Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe Bộ công cụ Đánh giá kết quả sức khỏe rút gọn 12 câu hỏi (The Medical Outcomes Study (MOS) 12-Item Short Form Health Survey/SF-12) được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc, bao gồm hai thành tố sức khỏe thể lực và sức khỏe tâm thần. Người chăm
46 sóc trả lời 12 câu hỏi bằng cách lựa chọn các mức độ tùy theo từng câu hỏi (câu hỏi đóng). Bản đánh giá của người chăm sóc được nhập vào phần mềm của Tập đoàn đánh giá chất lượng và sự tin cậy các kết quả y tế của Hoa Kỳ (Medical Outcomes Trust and QualityMetric Incorporated) để tính ra điểm số sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần theo thang điểm 100. Điểm số chất lượng cuộc sống của một người khỏe mạnh trưởng thành liên quan sức khỏe thể chất là 50,0 ± 10 và sức khỏe tâm thần là 50,0 ± 10; mức tốt nhất là 70,0. Chi tiết của các bộ công cụ này xin xem trong phần Phụ lục 2. 2.1.6. Quy trình thu thập số liệu - Bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc có đủ các tiêu chuẩn lựa chọn và đồng ý tham gia vào nghiên cứu được mời tới một phòng riêng, rộng rãi, yên tĩnh thuộc Đơn vị nghiên cứu về trí nhớ của Bệnh viện Lão khoa Trung ương để trao đổi và cung cấp thông tin bổ sung vào bệnh án nghiên cứu. Bệnh án nghiên cứu được thu thập gồm các thông tin về tuổi, giới tính, trình độ học vấn, nghề nghiệp trước đây, thời gian phát hiện bệnh. - Thực hiện trắc nghiệm đánh giá trạng thái tâm trí thu gọn (MMSE/ Mini Mental State Exam), các trắc nghiệm thần kinh tâm lý về trí nhớ, ngôn ngữ, hình ảnh thị giác, chức năng thực hiện, tốc độ thị giác. - Sau đó, bệnh nhân được các nghiên cứu viên phỏng vấn về chất lượng cuộc sống theo phiên bản dành cho bệnh nhân. - Người chăm sóc được yêu cầu cung cấp thông tin và đánh giá về bệnh nhân theo Bộ câu hỏi Đánh giá trạng thái tâm thần (NPI), Đánh giá hoạt động hàng ngày (ADL), Đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện (IADL), Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer (QOL-AD) bản dành cho người chăm sóc đánh giá. - Đồng thời người chăm sóc cũng được hỏi về các thông tin cá nhân như tuổi, giới tính, nghề nghiệp, tình trạng hôn nhân, mối quan hệ với bệnh
47 nhân, thời gian chăm sóc bệnh nhân, đánh giá về mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi tâm thần, đánh giá về gánh nặng chăm sóc bệnh nhân (ZBI), về chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe (SF-12). - Để đảm bảo sự khách quan trong đánh giá, người chăm sóc và bệnh nhân được hỏi tại hai bàn riêng biệt. Tất cả các thông tin thu thập được lập thành bộ hồ sơ riêng cho từng bệnh nhân (bao gồm bệnh án nghiên cứu, kết quả các trắc nghiệm, đánh giá về bệnh nhân, bản thu thập thông tin về người chăm sóc, gánh nặng chăm sóc, sức khỏe của người chăm sóc). Tất cả những hồ sơ này được một nghiên cứu viên tập hợp, lưu trữ trong tủ riêng. 2.2. Mục tiêu 2 Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc họ. 2.2.1. Đối tượng nghiên cứu 2.2.1.1. Bệnh nhân Alzheimer - Tiêu chuẩn lựa chọn: . Bệnh nhân Alzheimer giai đoạn vừa và nhẹ (điểm số MMSE từ 10 điểm trở lên) đã được thu nhận vào nghiên cứu quan sát. . Đồng ý tham gia vào chương trình can thiệp hoặc theo dõi. - Tiêu chuẩn loại trừ: . Bệnh nhân Alzheimer đã được thu nhận vào nghiên cứu quan sát nhưng có điểm MMSE dưới 10 điểm. . Không đồng ý tham gia vào chương trình can thiệp hoặc theo dõi. 2.2.1.2. Người chăm sóc - Tiêu chuẩn lựa chọn: Là người chăm sóc chính của những bệnh nhân Alzheimer có điểm số MMSE từ 10 điểm trở lên đã được thu nhận vào nghiên cứu can thiệp.
48 - Tiêu chuẩn loại trừ: Không đồng ý tham gia vào nghiên cứu 2.2.2. Thiết kế nghiên cứu Nghiên cứu can thiệp có nhóm chứng, so sánh trước sau. 2.2.3. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu 2.2.3.1. Đối với bệnh nhân Alzheimer: Trong số 94 bệnh nhân Alzheimer tham gia trong nghiên cứu mô tả (theo mục tiêu 1) ở mức độ suy giảm nhận thức vừa và nhẹ với điểm số MMSE từ 10 điểm trở lên, có 86 bệnh nhân tham gia vào Chương trình quản lý bệnh nhân sa sút trí tuệ (hàng tháng bệnh nhân được khám bệnh, được phát thuốc điều trị ngoại trú) và đồng ý tham gia vào diện theo dõi của đề tài nghiên cứu. . Nhóm can thiệp: Để thực hiện các biện pháp can thiệp không dùng thuốc cần có phòng tập và kỹ thuật viên được đào tạo để hướng dẫn bệnh nhân Alzheimer luyện tập theo nhóm. Mỗi nhóm gồm 5 bệnh nhân Alzheimer. Vì vậy, chúng tôi đã thu nhận 30 bệnh nhân Alzheimer có điểm số MMSE từ 10 điểm trở lên và được gia đình họ cam kết đưa đến bệnh viện tham gia vào chương trình can thiệp không dùng thuốc. Số lượng 30 bệnh nhân là con số có thể đưa ra những phân tích thống kê tối thiểu. Trong số 30 bệnh nhân Alzheimer đáp ứng các tiêu chuẩn lựa chọn vào nghiên cứu can thiệp có 20 bệnh nhân mức độ trung bình và 10 bệnh nhân mức độ nhẹ. . Nhóm chứng: Những bệnh nhân còn lại tuy không nhận được các biện pháp can thiệp nhưng vẫn tham gia chương trình quản lý bệnh nhân sa sút trí tuệ thường quy tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Theo Onde Graziano và cộng sự, khi thực hiện chương trình luyện tập định hướng thực tại ở bệnh nhân Alzheimer giai đoạn vừa và nhẹ đã được điều trị donepezine ít nhất 3 tháng cho thấy chỉ có sự cải thiện nhẹ tình trạng tâm trí thu gọn (MMSE) ở nhóm can thiệp (tăng 0,2 điểm) trong khi nhóm chứng giảm đi 1,1 điểm. Không có hiệu quả đối với đầu ra về chức năng và hành vi [95]. Sự khác
49 biệt về hiệu quả can thiệp của nhóm can thiệp so với nhóm chứng không lớn. Hơn nữa, trong trường hợp số lượng của nhóm can thiệp nhỏ, việc tăng số lượng của nhóm chứng lên tối đa bốn lần để cải thiện hiệu lực của nghiên cứu [56]. Trong nghiên cứu của chúng tôi, số lượng nhóm can thiệp (30 bệnh nhân) là nhỏ. Vì vậy với hy vọng tìm ra điểm khác biệt lớn hơn về hiệu quả can thiệp, chúng tôi quyết định chọn tỷ số giữa nhóm can thiệp và đối chứng là một bệnh nhân can thiệp và hơn một bệnh nhân đối chứng. Như vậy, 56 bệnh nhân Alzheimer đã được đưa vào nhóm chứng, bao gồm 31 bệnh nhân mức độ nhẹ và 25 bệnh nhân mức độ trung bình. Tất cả những bệnh nhân Alzheimer ở nhóm can thiệp và nhóm chứng đều đã được các thày thuốc của Khoa Tâm thần kinh (là những người có nhiều kinh nghiệm và am hiểu sâu sắc về sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer) điều trị ngoại trú theo các phác đồ điều trị hiện đang được sử dụng cho bệnh nhân Alzheimer và được quản lý theo chương trình Quản lý bệnh nhân sa sút trí tuệ tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương (hàng tháng bệnh nhân Alzheimer đến bệnh viện khám bệnh và được phát thuốc điều trị ngoại trú theo chế độ giống nhau đối với cả nhóm chứng và nhóm can thiệp). Phác đồ nền dành cho bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu cũng là phác đồ điều trị thường quy được sử dụng tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương: Galantamin (Reminyl) liều thông thường 4 mg/ngày; Ginkgo biloba và các thuốc chống oxy hóa: Vitamin E. Những bệnh nhân có triệu chứng hành vi tâm thần nặng được hội chẩn về việc sử dụng các thuốc tâm thần như Haloperidol (1mg, 2 mg), Risperdal (2 mg), Olanzaperine (10mg). Những bệnh nhân có bệnh kèm theo cũng được điều trị bệnh phối hợp như tăng huyết áp, đái tháo đường, rối loạn chuyển hóa lipid máu. Ngoài thuốc điều trị bệnh Alzheimer giống như nhóm chứng, nhóm can thiệp còn được điều trị phối hợp các biện pháp không dùng thuốc.
50 2.2.3.2. Nhóm người chăm sóc Tương ứng với mỗi bệnh nhân Alzheimer của mỗi nhóm sẽ chọn một người nhà trực tiếp chăm sóc bệnh nhân đó. Do đó, cũng có một nhóm gồm 30 người chăm sóc được can thiệp (người chăm sóc của nhóm bệnh nhân Alzheimer được can thiệp) và một nhóm gồm 56 người chăm sóc nhóm chứng (người chăm sóc của bệnh nhân Alzheimer nhóm chứng). Xin xem Sơ đồ nghiên cứu 2.1. 2.2.4. Chương trình can thiệp 2.2.4.1. Đối với bệnh nhân Alzheimer Các biện pháp can thiệp không dùng thuốc được tiến hành trên nền bệnh nhân Alzheimer đã được điều trị thuốc theo phác đồ chung trong bệnh Alzheimer. Mục đích thực hiện các biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm giúp bệnh nhân cải thiện chức năng sinh hoạt hàng ngày, cải thiện chức năng trí nhớ, duy trì chức năng nhận thức và cải thiện sự giao tiếp của bệnh nhân với những người xung quanh. Qua đó, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cũng được cải thiện. Chương trình can thiệp và các bài tập được các bác sĩ chuyên khoa Phục hồi chức năng và các nghiên cứu viên xây dựng dựa trên các tài liệu tham khảo và kinh nghiệm thực hành tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Các bác sĩ và kỹ thuật viên đã được các chuyên gia có kinh nghiệm đào tạo và lượng giá sau 2 tuần về hoạt động thể lực, chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc bệnh nhân Alzheimer. Các kỹ thuật viên được tập huấn về chương trình can thiệp trực tiếp hướng dẫn tập cho bệnh nhân tại phòng tập thuộc Khoa Phục hồi chức năng của Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Các biện pháp can thiệp không dùng thuốc được sử dụng trong nghiên cứu được chia thành các nhóm:
51 - Tâm lý trị liệu: + Luyện tập nhận thức, kích thích trí nhớ, ngôn ngữ: Các chương trình luyện tập trí nhớ, kích thích nhận thức được xây dựng để bù trừ việc suy giảm nhận thức và phối hợp với một số kỹ năng cần thiết được huy động trong quá trình học như các khả năng mã hóa và nhớ lại. Mục đích lý thuyết của các chiến lược kích thích nhận thức là cải thiện hoặc hỗ trợ các chức năng đã bị phá hủy để bệnh nhân dễ dàng học các điều mới. Các bài tập bao gồm: tập nhận biết, tập phân loại, nhắc lại ngay, nhắc lại có trì hoãn, tập nói lưu loát từ, tập làm phép tính, tập ghép hình, kể câu chuyện. + Ngôn ngữ trị liệu: kỹ thuật viên giúp những bệnh nhân Alzheimer có khó khăn khi sử dụng tiếng nói để bày tỏ và trao đổi ý nghĩ bằng cách đặt câu hỏi để bệnh nhân trả lời, gợi ý khi họ khó diễn đạt, sửa lỗi mà họ mắc một cách tế nhị, giúp họ nhắc lại điều đúng, động viên khích lệ bệnh nhân củng cố điều họ vừa bày tỏ đúng, nhằm giúp họ hòa nhập với cuộc sống trong gia đình, xã hội. + Định hướng thực tại là một trong những chiến lược quản lý được sử dụng rộng rãi nhất đối với việc giao tiếp của những người mắc bệnh Alzheimer. Thực hiện các biện pháp định hướng thực tại nhằm mục đích giúp đỡ những người bị mất trí nhớ và mất định hướng bằng cách làm cho họ nhớ lại thực tại về chính bản thân họ và môi trường xung quanh họ. Phương pháp này được sử dụng với từng cá nhân và theo các nhóm tập. Bệnh nhân được định hướng về môi trường xung quanh họ bằng cách sử dụng các phương tiện để định hướng về thời gian như đồng hồ, bảng định hướng thực tại. Cách tiến hành:
52 . Định hướng về thời gian: Hướng dẫn bệnh nhân sử dụng đồng hồ gỗ có kim quay được bằng tay: yêu cầu bệnh nhân quay kim đồng hồ chỉ thời gian bệnh nhân bắt đầu tập, khi bệnh nhân kết thúc tập. . Sử dụng Bảng luyện tập định hướng thực tại: yêu cầu bệnh nhân điền các thông tin hiện tại: năm, mùa, tháng, ngày, thứ, thời tiết lúc đó, sự kiện đặc biệt trong ngày hôm đó. - Hoạt động trị liệu: Với sự hỗ trợ của liệu pháp lao động, bệnh nhân Alzheimer có được cảm giác độc lập trong việc thực hiện các công việc hoặc các hoạt động hàng ngày. Liệu pháp lao động giúp cho bệnh nhân có khả năng thực hiện các hoạt động một cách có ý nghĩanhằmmục đíchcải thiện sự độc lập của người bệnh, sự sáng tạo và tham gia các hoạt động xã hội do đó có tác động lớn đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer cũng như của người chăm sóc.Liệu pháp lao động được áp dụng trong nghiên cứu này bao gồm các hoạt động lao động và giải trí. Việc luyện tập xâu chuỗi hạt, cắt dán hình có thể giúp bệnh nhân vận động bàn tay, các ngón tay linh hoạt và thực hiện các động tác theo ý muốn của bệnh nhân. Việc tô tranh, vẽ giúp cho bệnh nhân thư giãn, vận động bàn tay, nhận biết màu sắc. Liệu pháp hoạt động cũng giúp cho bệnh nhân tập trung, kiên nhẫn và có cảm giác hài lòng khi hoàn thành nhiệm vụ. - Thể dục trị liệu: Việc giảm trương lực cơ bám xương cũng góp phần làm giảm sức bền và sức mạnh của cơ và khả năng thực hiện các chức năng của những bệnh nhân Alzheimer.Thực hiện các chương trình luyện tập thường xuyên có thể giúp cải thiện trương lực cơ, khả năng đi lại, khả năng thực hiện, giảm lo âu, kích động, áp lực, căng thẳng, làm giảm số lần ngã và cải thiện việc ngủ của bệnh nhân Alzheimer. Ngoài ra, luyện tập thể lực cũng giúp cải thiện nhận thức của bệnh nhân. Hoạt động thể lực được xây dựng cho bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu này bao gồm:
53 + Tập đạp xe tại chỗ: giúp cho bệnh nhân vận động chi dưới, tăng sức mạnh và sức bền cho cơ tứ đầu đùi giúp bệnh nhân đứng vững, đi lại, giảm nguy cơ ngã, đồng thời các chi trên, khớp vai cũng được vận động. + Tập tạ tay, tập chuyền bóng: giúp vận động các chi trên, tập trung theo dõi, tăng sự tương tác với các bệnh nhân khác trong nhóm giúp bệnh nhân dễ hòa nhập xã hội, tăng giao tiếp, vui vẻ. Tổng thời gian thực hiện các biện pháp can thiệp: 24 tuần. Mỗi tuần tập 2 buổi tại Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Thời lượng tập: 2 giờ mỗi buổi. Chương trình mỗi buổi tập bao gồm: o Chào hỏi, thông báo tình hình của bệnh nhân ở nhà, kiểm tra bài tập buổi trước: 15 phút; o Luyện tập hướng thực tại: 15 phút; o Nghỉ giữa giờ, nói chuyện, trao đổi nhóm: 15 phút; o Luyện tập nhận thức, kích thích trí nhớ, ngôn ngữ: 35 phút; o Hoạt động liệu pháp: 20 phút; o Luyện tập thể lực: 20 phút; Các bài tập được xây dựng dành cho hai nhóm: nhóm bệnh nhân Alzheimer giai đoạn nhẹ (có điểm số MMSE từ 20 đến 24 điểm) và nhóm bệnh nhân Alzheimer giai đoạn trung bình (MMSE từ 10 đến 19 điểm). Nội dung bài tập chi tiết xin xem tại Phụ lục 3. 2.2.4.2. Đối với người chăm sóc Bên cạnh việc triển khai các biện pháp can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc của nhóm bệnh nhân can thiệp cũng được tư vấn, truyền thông giáo dục sức khỏe nhằm:
54 - Cung cấp cho người chăm sóc những kiến thức về bệnh Alzheimer, cách chăm sóc bệnh nhân, cách ứng phó với các triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân Alzheimer (2 buổi). - Hướng dẫn để người chăm sóc cùng luyện tập với bệnh nhân và theo dõi tiến triển của bệnh nhân (6 buổi). - Giải đáp thắc mắc, băn khoăn của người chăm sóc về diễn biễn của bệnh nhân, các vấn đề nảy sinh (trong suốt thời gian can thiệp), nhắc nhở người chăm sóc quan tâm chăm sóc bản thân. - Tạo cơ hội để người chăm sóc của các bệnh nhân Alzheimer trong nhóm can thiệp trao đổi, chia sẻ kinh nghiệm với nhau (trong các buổi bệnh nhân luyện tập theo nhóm). Phối hợp triển khai các biện pháp can thiệp không dùng thuốc ở bệnh nhân Alzheimer có thể giúp bệnh nhân cải thiện trí nhớ, nhận thức, cải thiện các triệu chứng hành vi, tâm thần, khả năng hoạt động hàng ngày, kết quả là làm tăng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Đối với người chăm sóc, can thiệp giúp người chăm sóc tăng thêm hiểu biết về bệnh Alzheimer, cơ hội chia sẻ, cách chăm sóc, đương đầu với căn bệnh này, qua đó cải thiện gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe và có tác động trở lại làm tăng chất lượng chăm sóc bệnh nhân Alzheimer. 2.2.5. Chỉ số đánh giá hiệu quả can thiệp 2.2.5.1. Đối với bệnh nhân Alzheimer - Sự khác biệt của nhóm bệnh nhân can thiệp và nhóm chứng theo: o Đặc điểm chung của bệnh nhân (tuổi, giới tính, thời gian bị bệnh). o Tình trạng nhận thức theo điểm số đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn MMSE (MiniMental State Exam). o Mức độ trầm trọng, mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần theo Đánh giá trạng thái tâm thần kinh NPI (NeuroPsychiatric Inventory).
55 o Khả năng hoạt động hàng ngày (ADL), Khả năng hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện dụng cụ (IADL). o Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo bệnh nhân tự đánh giá và theo người chăm sóc đánh giá. - Hiệu quả can thiệp đối với nhóm can thiệp: o Mức độ tham gia chương trình luyện tập. o Các biến cố không mong muốn liên quan việc luyện tập của bệnh nhân. o Chỉ số hiệu quả can thiệp: sự cải thiện về tình trạng nhận thức (điểm số MMSE); mức độ trầm trọng; mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần; hoạt động hàng ngày (ADL); hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện (IADL); chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân tự đánh giá và theo người chăm sóc đánh giá. o Mức độ hài lòng của bệnh nhân tham gia tập (về giảm lo âu, thoải mái, tự tin, cải thiện mối quan hệ với người khác, thích thú khi tập, giới thiệu chương trình tập cho người khác, cải thiện trí nhớ tính tình) - Chỉ số trước sau của nhóm chứng: Sự thay đổi một số đặc điểm lâm sàng đối với nhóm chứng về tình trạng nhận thức (điểm số MMSE); mức độ trầm trọng; mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần; hoạt động hàng ngày (ADL); hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện (IADL); chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nhóm chứng theo bệnh nhân tự đánh giá và theo người chăm sóc đánh giá. - Hiệu quả can thiệp: dựa trên chỉ số hiệu quả của nhóm can thiệp và chỉ số trước sau của nhóm chứng sau can thiệp, được tính theo công thức: Chỉ số hiệu quả (%) = X 1 - X 2 x 100 (%) (của nhóm can thiệp) X 1 Chỉ số trước sau (%) = X 1 - X 2 x 100 (%) (của nhóm chứng) X 1 Hiệu quả can thiệp = (Chỉ số hiệu quả của nhóm can thiệp) - (Chỉ số trước - sau của nhóm chứng)
56 2.2.5.2. Đối với người chăm sóc - Sự khác biệt của nhóm can thiệp và nhóm chứng trước can thiệp về: o Đặc điểm chung của người chăm sóc (tuổi, giới tính, nghề nghiệp, quan hệ với bệnh nhân, thời gian chăm sóc bệnh nhân) o Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer theo Bộ câu hỏi phỏng vấn gánh nặng chăm sóc (Zarit Burden Interview/ZBI) gồm 22 câu hỏi. o Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe/SF-12 (sức khỏe thể chất, sức khỏe tâm thần) gồm 12 câu hỏi. - Chỉ số hiệu quả của nhóm can thiệp về gánh nặng chăm sóc (ZBI); chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe thể chất, tinh thần (SF-12). - Chỉ số trước sau của nhóm chứng về Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer, Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe thể chất, tâm thần. - Hiệu quả can thiệp đối với nhóm người chăm sóc về: Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer, Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe thể chất, tâm thần được tính theo công thức: Chỉ số hiệu quả (%) = X 1 - X 2 x 100 (%) (của nhóm can thiệp) X 1 Chỉ số trước sau (%) = X 1 - X 2 x 100 (%) (của nhóm chứng) X 1 Hiệu quả can thiệp = (Chỉ số hiệu quả của nhóm can thiệp) - (Chỉ số trước - sau của nhóm chứng) 2.2.6. Công cụ thu thập số liệu Ngoài các bộ công cụ sử dụng trong nghiên cứu quan sát mô tả, còn sử dụng thêm: - Bản đánh giá mức độ tham gia luyện tập: Bệnh nhân được đánh giá tham gia tập đều khi tham gia từ 80% số buổi tập trở lên, tập không đều khi chỉ tham gia từ 60% đến dưới 80% số buổi tập.